Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Giovedì 30 MARZO 2023
Governo e Parlamento
segui quotidianosanita.it

Stabilità. Fibrosi cistica. L'allarme dei pazienti: "A rischio assistenza e ricerca. Senato corregga il testo" 


La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus denuncia che se il ddl stabilità fosse approvato così com'è uscito dalla Camera "non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca a molti pazienti" e invita tutti i suoi soci e sostenitori “ad attivarsi con urgenza per sensibilizzare i senatori".

10 DIC - La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (Lifc), Associazione che tutela i diritti dei pazienti e delle loro famiglie, denuncia che alla Camera, nell'ambito degli emendamenti apportati al ddl stabilità, è stato abrogato l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n.548 “secondo cui i finanziamenti in materia di fibrosi cistica sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca”.

Questo implica che se fosse approvato così come presentato “non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca che hanno permesso a molti pazienti con fibrosi cistica di diventare adulti grazie ad una legge lungimirante come la 548/93”.

Il testo approvato alla Camera è ora approdato in Senato per la prima lettura: Atto Senato 1698.La Lifc “si è attivata sin da subito per sensibilizzare l’opinione pubblica, le forze politiche e la Commissione Sanità in Senato sul tema. Il Senatore dell’ UPT Vittorio Fravezzi ha recepito l’istanza e la grande preoccupazione LIFC ed ha presentato entro i termini stabiliti (martedì 9 dicembre alle 18.00) un emendamento alla Commissione Sanità del Senato chiedendo di sopprimere la lettera ‘d)’ al primo periodo del comma 229 art. 2, e di conseguenza, all’ultimo periodo, le seguenti parole ‘conseguentemente, l’articolo10,comma 4,della legge 23 dicembre 1993, n 548, è abrogato’”.

Lifc invita quindi tutti i suoi soci e sostenitori “ad attivarsi con urgenza per sensibilizzare i senatori che hanno manifestato nel tempo attenzione alla nostra causa al fine di appoggiare l'emendamento presentato dal senatore Fravezzi e – conclude la nota - non perdere 20 anni di traguardi raggiunti grazie alla legge 548”.

10 dicembre 2014
© Riproduzione riservata

Altri articoli in Governo e Parlamento

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Sede legale:
Via Giacomo Peroni, 400
00131 - Roma

Sede operativa:
Via della Stelletta, 23
00186 - Roma
Direttore responsabile
Luciano Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Presidente
Ernesto Rodriquez

Tel. (+39) 06.89.27.28.41

info@qsedizioni.it

redazione@qsedizioni.it

Coordinamento Pubblicità
commerciale@qsedizioni.it
    Joint Venture
  • SICS srl
  • Edizioni
    Health Communication
    srl
Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy