Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Giovedì 10 OTTOBRE 2024
Governo e Parlamento
segui quotidianosanita.it

Malattie rare. Bologna (M5S): “A breve mia proposta di legge in Commissione Affari Sociali”


“La proposta parte dalla ridefinizione del termine ‘malattia rara’ e dall’inclusione, all’interno dei Lea, di quei farmaci (i cosiddetti farmaci di Fascia C) che ad oggi i pazienti, per avere condizioni di vita più dignitose, sono costretti a pagare cifre molto alte. Il testo, inoltre prevede l’istituzione di un Fondo nazionale per la ricerca in questo settore". Così la deputata del MoVimento 5 Stelle

28 FEB - “Il settore delle malattie rare ha bisogno di nuova attenzione, e Governo e Parlamento stanno già muovendo primi importanti passi: oltre al rinnovo, da parte del nostro ministro Giulia Grillo, del tavolo che redigerà il nuovo piano nazionale per le malattie rare, a breve inizierà in commissione Affari sociali alla Camera la discussione di una mia proposta di legge che potrà portare grandi benefici ai pazienti e alla ricerca sulle malattie rare”. Così, in una nota, la deputata del MoVimento 5 Stelle Fabiola Bologna, che oggi ha partecipato al convegno sulle malattie rare insieme al ministro Grillo e al sottosegretario Zoccano.
 
“La proposta parte dalla ridefinizione del termine ‘malattia rara’ e dall’inclusione, all’interno dei Lea, di quei farmaci (i cosiddetti farmaci di Fascia C) che ad oggi i pazienti, per avere condizioni di vita più dignitose, sono costretti a pagare cifre molto alte. Il testo, inoltre - prosegue Bologna - prevede l’istituzione di un Fondo nazionale per la ricerca in questo settore. Il mio impegno proseguirà in questi mesi anche per risolvere il problema, che riscontrano tante persone con malattie rare, di non vedersi riconosciuta l’invalidità da Asl e Inps”, conclude la portavoce del MoVimento 5 Stelle. 

28 febbraio 2019
© Riproduzione riservata

Altri articoli in Governo e Parlamento

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Sede legale:
Via Giacomo Peroni, 400
00131 - Roma

Sede operativa:
Via della Stelletta, 23
00186 - Roma
Direttore responsabile
Luciano Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Tel. (+39) 06.89.27.28.41

info@qsedizioni.it

redazione@qsedizioni.it

Coordinamento Pubblicità
commerciale@qsedizioni.it
    Joint Venture
  • SICS srl
  • Edizioni
    Health Communication
    srl
Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy