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Cure palliative. Via libera all’unanimità dalla Affari Sociali all’indagine conoscitiva: “Solo 10% bambini trova risposte adeguate”

L'Italia è l’unico Paese ad essersi dotato di una legge ad hoc che stabilisce il diritto di ogni cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Eppure, siamo in ritardo per la sua applicazione per quanto riguarda le cure pediatriche. Sono circa 35.000 i bambini italiani bisognosi di cure palliative. "L’assistenza pediatrica dovrebbe essere organizzata a dimensione di bambino, in un ambiente molto simile alla casa". È quanto si legge nel documento conclusivo in materia di accesso a cure palliative e terapia del dolore, con riferimento all'ambito pediatrico, approvata ieri. IL TESTO

11 APR - "L’Italia è stato il primo e, a lungo, l’unico Paese ad essersi dotato di una legge ad hoc che stabilisce il diritto di ogni cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Ciononostante, siamo in grande ritardo rispetto ad altri Paese europei nella sua applicazione e per quanto riguarda le cure palliative pediatriche (CPP), si calcola che solo il 10% dei circa 35.000 bambini italiani bisognosi di cure palliative riescono a trovare una risposta adeguata ai loro bisogni".
 
Questa la premessa da cui muove il documento conclusivo sull'indagine conoscitiva sull'attuazione della legge in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, con particolare riferimento all'ambito pediatrico. Il documento, predisposto da Paolo Siani (Pd) e frutto delle audizioni tenutesi in questi mesi, è stato approvato ieri all'unanimità dalla Commissione Affari Sociali.
 
Questi i punti principali affrontati nella proposta di documento conclusivo.
 
Nuova concezione delle cure palliativeInnanzitutto, si spiega che le cure palliative non dovrebbero essere interpretate esclusivamente come cure di fine vita, ma anche come cure da somministrare a un malato inguaribile e complesso. In particolare, "si rende necessario visto che le cure palliative specialistiche presuppongono un coefficiente di intensità assistenziale (CIA) elevato (accessi domiciliari quasi tutti i giorni) che queste si spostino dall’ospedale al domicilio, attraverso anche procedure domiciliari codificate nel rispetto della sicurezza (di operatore e ammalato), della appropriatezza e della privacy".

 
Nuova configurazione della struttura chiamata hospiceL’hospice si deve configurare non solo come luogo di ricovero per la terminalità ma anche, come luogo di rientro di pazienti con cronicità gravi nonché come ricoveri “di sollievo” per la famiglia.
 
Una diversa attenzione alle cure palliative pediatriche (CPP). L’assistenza pediatrica, seppur definita per legge, rimane ancora frequentemente ferma a livello di attenzione programmatoria, organizzativa e sociale, una sorta di "settore minimale".  L’assistenza pediatrica dovrebbe essere organizzata a dimensione di bambino, in un ambiente molto simile alla casa. Come modello di assistenza pediatrica, si può prendere l’organizzazione dell’hospice di Padova, che si presenta come ospedale “liquido”, distribuito su tutto il territorio regionale, dove ogni giorno più di 160 bambini gravemente ammalati sono gestiti presso il proprio domicilio.
L'obiettivo principale è il perseguimento, nell’ambito delle cure palliative, di una specificità pediatrica nei percorsi di cura e di terapia del dolore, che va riconosciuta e incrementata.
 
Numero degli hospiceOltre che rispetto alla configurazione della struttura, si riscontrano forti criticità con riferimento al numero degli hospice, soprattutto pediatrici. Dall’indagine risulta una carenza a livello nazionale di 244 posti letto in hospice e, come sempre, la situazione appare fortemente disomogenea. 
 
Riorganizzazione della rete. Il primo intervento dovrebbe consistere nell’adozione di una delibera regionale ad hoc che preveda l'individuazione di un Centro ovvero di Centri di riferimento regionale e l'attivazione della Rete regionale specifica, dedicata al paziente pediatrico. La definizione di percorsi assistenziali si reputa necessaria sia per quanto riguarda le cure palliative sia per la terapia del dolore, con un’attività coordinata tra pediatri di libera scelta, servizi territoriali e ospedali.
 
Continuità delle cure. E’ necessario garantirla attraverso strumenti in grado di gestire al meglio le dimissioni protette. Le unità di valutazione multidimensionale dovrebbero garantirne la funzionalità, anche attraverso la loro attivazione prima della dimissione.
 
Utilizzo obbligatorio di sistemi di valutazione multidimensionale a validazione internazionale, al fine di dare uniformità al sistema ed aumentare significativamente il livello del sistema di cure nonché del flusso dei dati ministeriali, ponendo fine così a una sorta di “autoreferenzialità” dei singoli soggetti.
 
Risorse economiche e di personale dedicate adeguateL'esperienza di questi anni ha indicato come nelle regioni in cui è stata deliberata una quota economica - di solito limitata a pochissimi anni e non superiore a 300.000-400.000 euro per anno - l’attivazione dell’organizzazione e lo svolgimento delle funzioni del Centro e della Rete di TD e CPP, l'assistenza ai bambini eleggibili e alle loro famiglie è presente e funziona.
Essenziale è anche il riconoscimento di competenze dedicate. La tipologia di bisogni e la numerosità di pazienti è tale che occorre una risposta multiprofessionale e continuativa, per la quale servono risorse e competenze non disponibili né giustificabili in ambiti ristretti, e solo una risposta da parte di Rete integrata assicura un’assistenza adeguata e sostenibile.
 
Formazione. Uno degli aspetti di maggiore criticità emersi nel corso dell’indagine concerne la formazione nell'ambito delle CPP e TD, che durante il percorso curriculare è estremamente carente, per non dire inesistente. In ambito accademico, infatti, non vi è personale preparato in questi campi e l'ingresso di figure adeguate è tutt'altro che scontato. Obiettivo da perseguire è l’istituzione di una disciplina specifica in cure palliative e di una scuola di specializzazione, alla stregua di quanto avviene in altri Paesi europei. Occorrerebbe garantire che l'insegnamento di CPP e TD sia svolto da personale esperto, che si occupa di tali problematiche, e che i discenti abbiano l'opportunità di frequentare centri in cui questi problemi vengono affrontati in via ordinaria.
 
TelemedicinaI finanziamenti di questa tipologia di progetti non dovrebbero prescindere dal coinvolgimento delle cure palliative pediatriche. 
 
Nutrizione e lotta alla malnutrizione durante la malattiaCon pochi accorgimenti e interventi minimalisti si può evitare una comorbilità seria, in grado di modificare, in peggio, la prognosi di qualunque malattia.
 
Aggiornamento dei flussi informativi. L’aggiornamento del Sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare attraverso la creazione di un flusso amministrativo per l’Unità di cure palliative domiciliari, separato dal flusso delle informazioni relative all’assistenza domiciliare integrata, consentirebbe di effettuare il monitoraggio in merito allo sviluppo delle cure palliative domiciliari e, quindi, la verifica degli adempimenti previsti dai nuovi Lea.
 
Adozione del Piano tariffe. La mancata adozione delle tariffe nazionali di riferimento per le cure palliative obbliga, in caso di mobilità interregionale dei malati, a un iter autorizzativo che allunga il tempo di attivazione dei servizi e ostacola la tempestiva presa in carico del malato con bisogni di cure palliative in fase terminale, già prevista dal decreto ministeriale n. 43 del 2007 e ribadita nei successivi provvedimenti normativi adottati in materia.
 
Informazione e comunicazione. La conoscenza delle cure palliative presso la popolazione italiana è ancora modesta, nonostante sempre più persone abbiano bisogno di questo tipo di cure. L’assenza di campagne informative istituzionali sistematiche, previste dall’articolo 4 della legge n. 38, impedisce ai cittadini di conoscere i programmi di cure palliative e le modalità di accesso a tali servizi. Approcci comunicativi più tradizionali possono essere integrati da metodologie informative e comunicative fondate sulla partecipazione delle comunità locali (compassionate communities) e sull’integrazione delle reti di servizi, già efficacemente adottate nel contesto europeo.

11 aprile 2019
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