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M5S: “In arrivo indagine conoscitiva su donazione midollo osseo e ddl su uso delle cellule staminali cordonali”


Ad annuncuarlo Pierpaolo Sileri, presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, e Raffaele Mautone durante il convegno "Diamo il meglio di noi. Doniamo per la vita", questa mattina in Senato con l'Associazione donatori midollo osseo. "Lavoreremo a un ddl sull'utilizzo delle cellule staminali cordonali affinché si possano donare o semplicemente conservare anche in Italia". 

07 MAG -  "Un'indagine conoscitiva sulla donazione del midollo osseo e un ddl sulla conservazione del cordone ombelicale in Italia per consentire l'utilizzo delle cellule staminali". Sono i prossimi passi delineati dai senatori del Movimento 5 Stelle Pierpaolo Sileri, presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, e Raffaele Mautone durante il convegno "Diamo il meglio di noi. Doniamo per la vita", questa mattina in Senato con l'Associazione donatori midollo osseo.
 
Oggi, ha detto Mautone, "abbiamo ascoltato tante testimonianze, tra cui Paolo Montresor, il papà del piccolo Alex, il bambino affetto da una malattia genetica rara, salvato dai medici dell'ospedale Bambino Gesù grazie a un trapianto. Abbiamo ascoltato genitori, poi diventati donatori. Abbiamo ascoltato storie di disperazione che si è tramutata in attesa, in speranza e poi nel ritorno alla vita. Tante persone che non pensavano di far parte di quelle piccole percentuali che leggiamo nella letteratura scientifica quando si parla di malattie rare o di leucemie pediatriche perché, purtroppo, come ha raccontato una mamma, tutti pensano sempre di essere dall'altra parte delle percentuali. Quando si diventa quel piccolo numero inizia una battaglia. Una battaglia che noi, tutti noi, possiamo trasformare in una vittoria donando il midollo osseo, donando a qualcuno la possibilità di sopravvivere. Una sfida difficile perché la compatibilità genetica si verifica una volta su quattro tra fratelli e sorelle e addirittura 1 su 100.000 tra persone non consanguinee. Quindi donare vuol dire allargare le possibilità per chi ne ha bisogno".
 
Gli ha fatto eco Sileri: "La parola leucemia mette paura, l'oncologia pediatrica terrorizza, tutti, anche i medici. Noi medici prestati alla politica allora dobbiamo interrogarci su cosa possiamo fare. Perché quando si è malati si combatte, ma quando l'unica chance è l'attesa di una compatibilità bisogna capire come riuscire a intervenire. Avvieremo un'indagine conoscitiva per capire come facilitare i percorsi, per capire quali Regioni vanno meglio e, soprattutto, ascoltare le associazioni che, a contatto con pazienti e familiari, hanno un quadro dettagliato e ravvicinato di cosa funziona e cosa no". E poi, "lavoreremo a un ddl sull'utilizzo delle cellule staminali cordonali affinché si possano donare o semplicemente conservare anche in Italia. Bisogna lavorare su più fronti, con l'aiuto di tutti perché solo uniti riusciremo a festeggiare sempre più guarigioni".
 
Anche perché, ha concluso Mautone, "ogni midollo compatibile preso dall'estero costa allo Stato circa 17.000 euro. Lo scorso anno i dati ci parlano di 848 donazioni in Italia dall'estero, 166 quelle che dall'Italia sono andate all'estero, con un costo, al netto di tutto, che si aggira per il nostro Paese intorno ai 12 milioni di euro. Sessantaquattro le donazioni di midollo fatte in Italia e rimaste qui. E' quindi assolutamente necessario intervenire, meno risorse deve investire lo Stato per comprare dall'estero più risorse possono essere investite nelle tipizzazioni, aumentando anche il numero di persone che vogliono e possono donare".

07 maggio 2019
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