Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. Coletto (Sott. Salute): “Al lavoro per riconoscimento di malattia rara”

"Gli elenchi delle malattie croniche ed invalidanti comprendono già molteplici condizioni cui la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari più frequentemente si associa: fibrosi cistica, Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva (Bpco) e infezioni da Hiv. La richiesta del suo riconoscimento come malattia rara verrà sottoposta all'attenzione della Commissione Lea". Così il sottosegretario alla Salute rispondendo all'interrogazione di Carnevali (Pd).

27 GIU - "Occorre innanzitutto precisare che gli elenchi delle malattie croniche ed invalidant comprendono già molteplici condizioni cui la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) più frequentemente si associa. Ci si riferisce, in particolare, alla fibrosi cistica, alla Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) e alle infezioni da HIV. Pertanto questi pazienti possono già usufruire in esenzione delle prestazioni di specialistica ambulatoriale appropriate sia per il monitoraggio della malattia di base, sia delle sue complicanze. Quanto all'inserimento della stessa patologia in uno degli elenchi di malattie per le quali è prevista l'esenzione dal ticket, la richiesta verrà sottoposta all'attenzione della Commissione nazionale per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel Ssn".
 
Così il sottosegretario alla Salute, Luca Coletto, ha risposto ieri in Commissione Affari Sociali all'interrogazione presentata da Elena Carnevali (Pd) sull'inserimento della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (Ntmld) nell'elenco delle malattie rare.  
Questa la risposta integrale del sottosegretario Coletto:
 
"In merito a quanto richiesto nell'interrogazione parlamentare in esame, occorre innanzitutto precisare che gli elenchi delle malattie croniche ed invalidanti (allegati 8 e 8-bis del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017) comprendono già molteplici condizioni cui la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) più frequentemente si associa.
Ci si riferisce, in particolare, alla fibrosi cistica, alla Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) e alle infezioni da HIV.
 
Pertanto questi pazienti possono già usufruire in esenzione delle prestazioni di specialistica ambulatoriale appropriate sia per il monitoraggio della malattia di base, sia delle sue complicanze.
 
Quanto all'inserimento della stessa patologia in uno degli elenchi di malattie per le quali è prevista l'esenzione dal ticket, va rammentato che, in base alla normativa attualmente in vigore, in tali elenchi possono essere incluse solo le patologie gravi, invalidanti ed onerose sotto il profilo della spesa sostenuta per il relativo trattamento.
 
Tanto premesso, a conferma della piena consapevolezza del Ministero della salute circa le oggettive condizioni di difficoltà sofferte dai soggetti affetti dalla patologia in argomento, desidero informare che la richiesta dell'Onorevole interrogante verrà sottoposta all'attenzione della Commissione nazionale per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel SSN".
 
In una nota Elena Carnevali (Pd) ha così replicato: "“Ci sono malattie come quelle polmonari da micobatteri non tubercolari (Ntm-Ld) che fanno poco notizia. Ma sono insidiose, prevedono combinazioni di antibiotici pesanti e sono drammaticamente aumentate negli anni compreso il tasso di mortalità. Oggi c’è stata l’apertura all’inserimento di questa malattia nei Lea da parte del sottosegretario alla Salute, Coletto, ma nessuna garanzia per il riconoscimento come malattia rara. Giudico tutto ciò comunque un passo avanti, se davvero si tradurrà in realtà, per aiutare questi pazienti. E’ necessario dare garanzie certe anche perché spesso il riconoscimento della diagnosi può richiedere molto tempo, così come successivamente la durata della terapia”.

27 giugno 2019
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