Giornata mondiale malattie rare. Bologna (M5S): “Un giorno da 300 milioni di desideri”

di Fabiola Bologna

La proposta di legge che stiamo portando avanti in commissione sanità alla camera vuole creare una cornice normativa per mettere a sistema tutte le buone pratiche che si sono sviluppate in questi anni intorno alle malattie rare, creando un network operativo e comunicativo che dal Centro vada alla periferia vicino ai pazienti e alle loro famiglie senza distinzioni e che possa essere fruibile nella quotidianità. Il Ddl approderà in aula a Marzo.

29 FEB - Nel mondo 300 milioni di persone sono affette da una malattia rara. In Italia ci sono circa 2 milioni di malati e poi ci sono le loro famiglie, mamme, papà, fratelli e sorelle, nonni…Quando ho pensato alla mia proposta di legge mi sono documentata e ho rilevato che tanto è stato fatto negli ultimi anni per le malattie rare eppure i pazienti, famiglie, associazioni e anche i Sanitari non sono soddisfatti e mi sono domandata Perché?

Nel nostro paese e in particolare in Sanità spesso tutto è apparentemente organizzato e “protocollato” ma nella realtà tutto viaggia sulla Buona volontà di chi è in prima linea con grandi differenze legate anche al codice postale…

E allora ho raccolto tutte le difficoltà dei medici e dei ricercatori che lavorano ogni giorno con questi pazienti per raggiungere la diagnosi più precocemente possibile e per seguirli nel tempo, delle famiglie che fanno i salti mortali per rendere la vita di questi bambini dignitosa, i sacrifici per mantenere una parvenza di “normalità” nel godere delle piccole cose quotidiane, le sollecitazioni delle associazioni che sono riuscite con caparbietà ad abbattere barriere impensabili fino ad entrare nelle istituzioni ad alta voce e rivendicare diritti sacrosanti in una comunità civile, la missione di aziende farmaceutiche che si sono convinte che è importante investire per trovare la cura per queste malattie e che poteva essere una occasione per avanzamenti scientifici inaspettati! E poi ho trovato qualche angolo oscuro e polvere sotto il tappeto…

Quindi la proposta di legge che stiamo portando avanti in commissione sanità alla camera vuole creare una cornice normativa per mettere a sistema tutte le buone pratiche che si sono sviluppate in questi anni intorno alle malattie rare, creando un network operativo e comunicativo che dal Centro vada alla periferia vicino ai pazienti e alle loro famiglie senza distinzioni e che possa essere fruibile nella quotidianità.

Un lavoro trasversale e condiviso che faciliti l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare al passo con la ricerca e la contemporanea revisione dei Livelli essenziali di assistenza, la pronta disponibilità di farmaci e trattamenti non farmacologici, protocolli personalizzati di presa in carico da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali e il rilascio di una certificazione di malattia rara che abbia validità e su tutto il territorio nazionale, incentivi alla ricerca per una diagnosi sempre più precoce e per la produzione di farmaci orfani.

Questo il Nostro lavoro parlamentare che approderà in aula a Marzo!

Ma il mio pensiero oggi va a tutte le famiglie e a tutti i bambini ai quali dobbiamo garantire sostegno e inclusione e che sono per tutti noi prezioso esempio di determinazione, coraggio e dedizione!

On. Dott.ssa Fabiola Bologna
Capogruppo Commissione Affari Sociali e Sanità
Camera dei Deputati

29 febbraio 2020
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