Cara Lorenzin, sul caso Stamina non era del tutto sola

di Paolo Boldrini

23 APR - Gentile direttore,
una Società Medico Scientifica non può che apprezzare l'iniziativa sui "falsi miti" in sanità promossa dal Ministero della Salute il 22 aprile scorso, ed il richiamo dello stesso Ministro a riaffermare l'importanza dell'alfabetizzazione scientifica nel contrastare la disinformazione che troppo spesso affligge un settore cruciale come quello della salute. Vorremmo con l'occasione offrire qualche elemento di rassicurazione al Ministro, che lamentava la "solitudine" in cui si è trovata nell'affrontare il caso Stamina.

In realtà non sono state poche le voci che si sono levate per denunciare l'inconsistenza del cosiddetto "metodo", anche se non era facile udirle, nel cianciare mediatico di coloro che lo propugnavano, o ne erano malauguratamente sedotti per comprensibile disperazione a fronte di malattie inguaribili. Ad esempio, posizioni nettamente critiche nei confronti del cosiddetto metodo Stamina sono state espresse da un settore, quello della Medicina Fisica e Riabilitativa, in cui è esperienza quotidiana la presa in carico di persone - e di famiglie - colpite da malattie disabilitanti gravi ad andamento cronico, e per le quali spesso non esistono soluzioni pienamente risolutive. In questi casi l'intervento riabilitativo passa anche attraverso un processo di adattamento e di "educazione terapeutica" in cui il medico e gli altri operatori cercano di accompagnare le persone, contrastando le facili illusioni senza tuttavia spegnere la speranza.
E' facile comprendere come queste persone possano essere vulnerabili a proposte pseudoscientifiche e pseudoterapeutiche. E' del 2013 un editoriale dell'European Journal of Rehabilitation Medicine, rivista italiana di prestigio internazionale, a firma di Stefano Negrini, nel cui titolo compare precisamente il termine "false hopes" e che esprime, in tempi "non sospetti", le posizioni fortemente critiche della comunità professionale dei fisatri al "metodo" ed ai primi maldestri approcci istituzionali, che in seguito sono stati corretti anche grazie alle posizioni decise assunte dal Ministro. Certo, una rivista scientifica ha un impatto immediato sul pubblico infinitamente inferiore a qualsiasi strampalata teoria che navighi sui social network o che arrivi alle pagine dei rotocalchi; va detto, però che la nostra, come altre Società scientifiche, sta trovando diversi importanti alleati nelle azioni di corretta informazione sanitaria. Fra queste, ad esempio, alcune delle Associazioni delle persone con disabilità. Sta per essere pubblicata la traduzione di un documento di taglio divulgativo dell'OMS sulle persone con disabilita' da lesione midollare, curata dalla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione e dalla Federazione Italiana Associazioni Paratetraplegici. In questo documento vengono stigmatizzati gli effetti perversi del cosiddetto "turismo staminale".

RIteniamo possibile e necessario incrementare le sinergie positive fra istituzioni, rappresentanti dell'utenza e cittadinanza e comunità clinico-scientifiche, a tutto vantaggio dei cittadini, della sostenibilità del sistema sanitario nazionale ed anche di quei settori dell'offerta sanitaria privata che operano con correttezza, competenza e rigore metodologico e scientifico.
 
Paolo Boldrini
Presidente Societàè Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione

23 aprile 2015
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