QS Edizioni - martedì 23 aprile 2024
Regioni e Asl - Abruzzo
Abruzzo. Approvata una legge per nuovi interventi a favore delle persone affette da Fibromialgia
24 marzo - Approvata all’unanimità, firmatari D’Incecco (Lega) e Quaglieri (FdI). Prevista la costituzione di un centro di riferimento e specializzazione regionale per coordinare il sistema di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; l’istituzione di un registro regionale con cui monitorare, nei prossimi due anni, l’incidenza della fibromialgia in Abruzzo e la creazione di un comitato scientifico regionale, preposto a fornire le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico.
Approvato all’unanimità dal Consiglio regionale abruzzese il progetto di legge sulla fibromialgia, la cosiddetta “malattia invisibile”.
Per il capogruppo regionale della Lega Vincenzo D’Incecco, firmatario della proposta di legge insieme a Mario Quaglieri (FdI), presidente della Commissione Sanità, si tratta di “un traguardo importante raggiunto dalla Regione Abruzzo. Grazie alla concretezza della Lega – commenta in una nota – si è dato il giusto riconoscimento amministrativo alle persone affette da questa patologia invalidante che presenta aspetti autoimmuni e che colpisce maggiormente le donne. La legge prevede la costituzione di un centro di riferimento e specializzazione regionale per coordinare il sistema di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; l’istituzione di un registro regionale con cui monitorare, nei prossimi due anni, l’incidenza della fibromialgia in Abruzzo e la creazione di un comitato scientifico regionale, preposto a fornire le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico”.
“Con il segretario regionale della Lega, l’onorevole Luigi D’Eramo – aggiunge D’Incecco – stiamo predisponendo un ordine del giorno alla Camera dei deputati con cui si chiede al ministro della Salute Roberto Speranza, per accelerare il pieno riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale affinché sia inserita nella lista delle malattie che danno diritto ad esenzioni dato che, a fine 2020, la Fibromialgia è stata posta in discussione tra le proposte all’ordine del giorno della Commissione Lea (livelli essenziali di assistenza)”.
“Siamo orgogliosi che l’Abruzzo si doti di una legge per la tutela delle tante persone affette da fibromialgia, una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore tali da rendere difficili le diagnosi e da compromettere gravemente la qualità di vita di chi ne è colpito”. Così in una nota congiunta il capogruppo regionale FdI Guerino Testa e il presidente della Commissione Sanità Mario Quaglieri (FdI) sul sì unanime ottenuto oggi in Consiglio regionale dalla proposta di legge 95/2019 ‘Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia, promossa dai due insieme all’assessore regionale Daniele D’Amario (FI), il capogruppo regionale della Lega Vincenzo D’Incecco e l’assessore regionale Lega Pietro Quaresimale.
Una legge in cui si istituisce il Registro regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.
La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico, terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati.
“Si tratta di una svolta storica per la nostra regione e per tutti i pazienti abruzzesi fibromialgici – sottolineano Testa e Quaglieri -. Ricordiamo come il percorso normativo, sia stato avviato, per la prima volta in Abruzzo, più di un anno fa con l’approvazione, da parte della Commissione Sanità, di una nostra mozione per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante, cui seguì, la pronta attivazione, da parte dell’assessorato regionale alla Sanità, di un Tavolo tecnico altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari, allo scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura dei pazienti e le risorse necessarie, nelle more dell’intervento normativo nazionale”.
“L’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) – sottolineano – ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Ora l’Abruzzo è pronto per recepire, in tal senso, le linee guida nazionali e attendiamo solo che il Governo inserisca finalmente la fibromialgia nei Lea. Infine – concludono Testa e Quaglieri -, un sentito ringraziamento va al Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu), nelle persone della presidente nazionale, Barbara Suzzi e del referente regionale, Giuseppe Volpe, per la preziosa e costante collaborazione nel fornirci tutte le informazioni utili a comporre un adeguato testo di legge”.
Per il capogruppo regionale della Lega Vincenzo D’Incecco, firmatario della proposta di legge insieme a Mario Quaglieri (FdI), presidente della Commissione Sanità, si tratta di “un traguardo importante raggiunto dalla Regione Abruzzo. Grazie alla concretezza della Lega – commenta in una nota – si è dato il giusto riconoscimento amministrativo alle persone affette da questa patologia invalidante che presenta aspetti autoimmuni e che colpisce maggiormente le donne. La legge prevede la costituzione di un centro di riferimento e specializzazione regionale per coordinare il sistema di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; l’istituzione di un registro regionale con cui monitorare, nei prossimi due anni, l’incidenza della fibromialgia in Abruzzo e la creazione di un comitato scientifico regionale, preposto a fornire le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico”.
“Con il segretario regionale della Lega, l’onorevole Luigi D’Eramo – aggiunge D’Incecco – stiamo predisponendo un ordine del giorno alla Camera dei deputati con cui si chiede al ministro della Salute Roberto Speranza, per accelerare il pieno riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale affinché sia inserita nella lista delle malattie che danno diritto ad esenzioni dato che, a fine 2020, la Fibromialgia è stata posta in discussione tra le proposte all’ordine del giorno della Commissione Lea (livelli essenziali di assistenza)”.
“Siamo orgogliosi che l’Abruzzo si doti di una legge per la tutela delle tante persone affette da fibromialgia, una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore tali da rendere difficili le diagnosi e da compromettere gravemente la qualità di vita di chi ne è colpito”. Così in una nota congiunta il capogruppo regionale FdI Guerino Testa e il presidente della Commissione Sanità Mario Quaglieri (FdI) sul sì unanime ottenuto oggi in Consiglio regionale dalla proposta di legge 95/2019 ‘Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia, promossa dai due insieme all’assessore regionale Daniele D’Amario (FI), il capogruppo regionale della Lega Vincenzo D’Incecco e l’assessore regionale Lega Pietro Quaresimale.
Una legge in cui si istituisce il Registro regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.
La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico, terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati.
“Si tratta di una svolta storica per la nostra regione e per tutti i pazienti abruzzesi fibromialgici – sottolineano Testa e Quaglieri -. Ricordiamo come il percorso normativo, sia stato avviato, per la prima volta in Abruzzo, più di un anno fa con l’approvazione, da parte della Commissione Sanità, di una nostra mozione per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante, cui seguì, la pronta attivazione, da parte dell’assessorato regionale alla Sanità, di un Tavolo tecnico altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari, allo scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura dei pazienti e le risorse necessarie, nelle more dell’intervento normativo nazionale”.
“L’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) – sottolineano – ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Ora l’Abruzzo è pronto per recepire, in tal senso, le linee guida nazionali e attendiamo solo che il Governo inserisca finalmente la fibromialgia nei Lea. Infine – concludono Testa e Quaglieri -, un sentito ringraziamento va al Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu), nelle persone della presidente nazionale, Barbara Suzzi e del referente regionale, Giuseppe Volpe, per la preziosa e costante collaborazione nel fornirci tutte le informazioni utili a comporre un adeguato testo di legge”.
24 marzo 2021
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