La salute dei minori e degli adolescenti, in particolare la qualità di vita di coloro che sono affetti da malattie a prognosi non guaribile come le neoplasie, ma curabili sempre fino all’ultimo giorno di vita. È questo il tema che i consiglieri Simona Liguori e Tiziano Centis, del gruppo consigliare dei “Cittadini”, hanno sollevato in Consiglio regionale con la proposta di legge nr 159. Una proposta che vuole condividere strumenti utili a gestire al meglio le emozioni che nascono dalla frequentazione con il coetaneo malato e a trattare con la dovuta empatia il peso di una quotidianità molto diversa dalla propria, fatta di ripetuti ricoveri e di assistenza domiciliare.

“Questa proposta di Legge attraverso la progettualità da sviluppare all’interno delle classi punta a due obbiettivi – sottolinea Liguori e  Centis – sensibilizzare e formare gli alunni e gli studenti delle scuole secondarie di primo e secondo grado sull’approccio ai coetanei affetti da malattie inguaribili, garantendone l’inclusione ed il diritto a condurre un’esistenza “il più normale possibile”, dall’altro crescere cittadini del domani consapevoli e capaci di parlare anche di malattie a prognosi infausta, e quindi di rompere il tabù sul fine vita e sulla morte”.
La proposta di legge, nello specifico, prevede pertanto di individuare e di assegnare agli Istituti scolastici che ne facciano domanda contributi per attivare progetti di sostegno alle classi, individuati dai dirigenti scolastici, realizzati in collaborazione con le Aziende sanitarie e svolti da professionisti della sanità, come i psicologi e pedagogisti, specialisti nella fascia d’età scolare e con expertise sui temi in oggetto. Il tutto in collaborazione con le associazioni di volontariato che sostengono ammalati e famiglie. I bambini e i ragazzi saranno guidati a conoscere il concetto di inguaribilità e di cure palliative, inteso come diritto umano a non soffrire, e impareranno il significato di hospice, visto troppo spesso solo come luogo di morte e non di cura.

Dai dati forniti, la cornice epidemiologica evidenzia che l’incidenza in Italia dei tumori infantili è di 180 casi per milione nella fascia di età 0-14 anni e di 270 casi per milione nella fascia adolescenziale 15-19 anni. Secondo il Registro tumori FVG negli anni 2018-2019 sono stati 87 i casi di tumore maligno incidenti sui bambini e ragazzi di età 0-19 anni residenti in regione.

“Come gruppo dei Cittadini - concludono Liguori e Centis - ci auguriamo la massima condivisione e approvazione all’unanimità del Consiglio regionale, considerati l’importanza del tema e, soprattutto, dei soggetti che vogliamo tutelare. Socialità, rapporti e normalità: sono questi i bisogni di un bambino o di un adolescente malato, costretto a una quotidianità fatta di ripetuti ricoveri e assistenza domiciliare.

Sul tema si è pronunciato attraverso una nota regionale anche il Garante sui diritti della persona, Paolo Pittaro esprimendo, seppur dichiarando che tocca argomenti delicatissimi il suo sì alla proposta di legge Liguori-Centis.

“Nella consapevolezza che, se la malattia in certi casi non può purtroppo essere debellata, almeno vi sono degli strumenti atti a ridurre il dolore fisico e psicologico di chi l'affronta, in generale il parere sulla proposta di legge 159 è, per quanto di competenza, nettamente positivo”.

Il provvedimento, fa sapere Pittaro, “prevede fondamentalmente la sensibilizzazione del mondo scolastico in relazione alle cure palliative, fondamentali per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da patologie a prognosi infausta, alleviandone le sofferenze, nella consapevolezza che purtroppo non ne sono immuni nemmeno i minori”.

“Lo sviluppo e la realizzazione di progetti in questo delicatissimo settore, da trattare con attenzione e cura all'interno delle aule scolastiche perché tocca profondamente le emozioni umane - è la considerazione del Garante -, potrebbero educare gli alunni e gli studenti coinvolti alla migliore comprensione dell'altro, allo sviluppo dell'empatia e del rispetto, all'importanza dell'inclusione, della condivisione, della socializzazione, della resilienza, dell'aiuto e del mantenimento, per quanto possibile, della normalità anche per chi soffre”

Endrius Salvalaggio

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