Exp(l)orare 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto
Assistenza, comunicazione, ricerca di altissimo livello ma soprattutto continuità, sostenibilità e controllo dei finanziamenti per evitare sprechi e fuga dei “cervelli”. La sfida dell’Italia è partita ma con ritardo e senza una continuità di finanziamenti pubblici ancora insufficienti e spesso distribuiti a pioggia.
 
“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia Giuseppina Annichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante. Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.  
Questi i punti del documento Exp(l)orare:
1) migliorare l’assistenza;
 
2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali;
 
3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare;
 
4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci;
 
5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa;
 
6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati;
 
7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri;
 
8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 
 
9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.
 
Tra gli interventi della mattinata quello di Mons. Francesco Savino della Diocesi di Cassano all’Jonio che ha sottolineato come nel mondo di oggi si sia persa l’umanizzazione delle cure. “L’umanizzazione è costitutiva delle professioni. Tuttavia, viviamo il tempo della disumanizzazione e mi auguro che nasca una nuova stagione. Il diritto di cura dei malati è prevaricato dagli interessi privati, dalle speculazioni economiche, dalla modernità. La modernità fallisce con la fraternità che non si capisce che fine abbia fatto. L’altro ci da fastidio. Allora in quest’ottica, propongo ai medici di ritrovare l’umanizzazione delle cure con l’etica della sedia. Medici sedetevi al fianco del malato”.   
 
Sui finanziamenti pubblici per la ricerca nel settore delle cure per le malattie rare, il direttore generale Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute, Giovanni Leonardi sottolinea: “I finanziamenti agli istituti di ricerca e all’università non vengono fatti a caso ma sono preceduti da una serie di analisi del lavoro svolto. Vengono valutati sulla performance dimostrata, l’efficienza, la qualità dell’assistenza, la capacità di lavorare in rete. Abbiamo anche avviato un progetto con un finanziamento di circa 1,2 mln di euro per le indagine genetiche di quelle patologie che non hanno diagnosi”.
 
A chiudere la sessione di lavori l’intervento della senatrice Paola Binetti, Gruppo Interparlamentare Malattie Rare. “Abbiamo dei nuovi interlocutori al Governo. Questo però non rallenterà il bisogno di trovare subito delle risposte e una chiarezza normativa. Il paziente non deve imbattersi nella burocrazia ed avere così una sofferenza aggiuntiva. Il dialogo trasversale delle varie forze politiche e il lavoro che stiamo facendo è finalizzato a concretizzare tre punti fondamentali: un piano nazionale per le malattie rare, un finanziamento dedicato, e soprattutto, un quadro normativo semplificato”.
 
Innovazione in sanità - Proposte partecipative dal basso di operatori sanitari, cittadini, università, imprese
Il direttore generale dell'Aress Puglia, Giovanni Gorgoni, lo ha definito un "esperimento": il forum aperto a cittadini e operatori sanitari con il contributo delle aziende e degli attori universitari ha registrato 60 iscrizioni.
"Vogliamo realizzare una sorta di maratona delle idee e questo è un primo collaudo - ha spiegato Gorgoni - ci interessava sperimentare la partecipazione per provare a raccogliere il parere di chi vuole dire la sua in termini di innovazione in sanità con la metodologia della quadrupla elica che mette insieme politica, industria, università e cittadinanza".
 
Al primo test, coordinato dal direttore sanitario della Asl di Cuneo Giuseppe Noto, si sono presentati medici, addetti ai lavori, ideatori di start up innovative. "Vogliamo avvicinare la società civile al sistema sanitario: sono i cittadini le risorse più significativa anche se spesso invisibili" ha detto Noto. Le proposte, tutte videoregistrate, finiranno all'interno del piano partecipato della Regione Puglia.
 
Tra gli interventi di spessore quello di Marcello Cartanì, direttore amministrativo di una Rsa, che ha presentato un progetto sperimentale di gestione di una casa per la vita con ristorante solidale da portare avanti con i degenti e quello di Claudio Piccarreta che ha lanciato l'applicazione di tecnologie innovative per ridare centralità al paziente.  
 
Bilancio sociale del piano di sviluppo regionale: laboratorio partecipativo
A introdurre i lavori è stata la relazione di Ettore Attolini, direttore dell'area programmazione sanitaria dell'Aress Puglia. "Non si può parlare di salute senza parlare anche di ambiente o urbanizzazione spinta; per intervenire sulle politiche della salute bisogna intervenire anche al di fuori del sistema sanitario e questo è un concetto importante per la definizione del piano strategico".
 
E poi i dati sui Livelli essenziali di assistenza. "Il trend della Puglia è in crescita - ha mostrato Attolini - siamo passati dai 155 del 2015 ai 179 del 2017 per l'erogazione dei Lea. Abbiamo, tuttavia, una forte criticità sugli screening oncologici e in questa direttrice dobbiamo indirizzare gli sforzi". In sala è stato attrezzato il muro delle proposte: una grande cartoncino sul quale sono stati attaccati i post-it con le parole chiave relative agli interventi dei presenti al laboratorio per la scrittura del bilancio sociale. "Sostenere stili di vita sani per i giovani", "necessità di epidemiologia analitica", "migliorare la prevenzione primaria": le proposte messe nero su bianco.
 
L’osservatorio italiano della prevenzione: dalla Puglia all’Italia?
’L'Osservatorio Italiano della Prevenzione (OIP), costituito nel 2010 da un'iniziativa congiunta di Fondazione Smith Kline e dalla Società Italiana di Igiene, mette insieme strumenti di valutazione qualitativa e di rilevazione quantitativa delle attività di prevenzione svolte nel SSN con un'ampia partecipazione degli operatori dei Dipartimenti di prevenzione italiani. Nel convegno si è discusso del nuovo set di indicatori riferiti alla realtà dei sei dipartimenti pugliesi impegnati nella sperimentazione della azioni di prevenzione in molti ambiti sanitari (medicina legale, igiene mentale, vaccinazioni, sanità animale, epidemiologia, nutrizione, etc. ). Finora l’Oip ha raccolto dati dall'82% dei dipartimenti del nostro Paese, circa 160 in totale. Come anticipato, per il 2019 sono stati razionalizzati gli indicatori utilizzati negli scorsi anni ed è stata aggiornata la versione degli strumenti di rilevazione per ottenere uno strumento più ‘agevole’.
 
“Quest’anno abbiamo fatto una sperimentazione sull'organizzazione di dipartimenti in Puglia - spiega Domenico Lagravinese, direttore del dipartimento di Prevenzione di Bari e responsabile scientifico Oip - riducendo i numeri di indicatori da valutare accorpandoli tra loro e puntando su altri aspetti cioè lo stato di gradimento e di affezione da parte degli operatori, il comune sentire sulla prevenzione da parte della popolazione e testando il polso ai nostri committenti per capire come percepiscono il nostro modo di lavorare e cosa chiedono in termini di risultati. Nei prossimi mesi avremo un primo riscontro di questo nuovo percorsi”.
 
L’Oip si appresta a fare prevenzione anche sulle problematiche di natura ambientale in collaborazione con Arpa e Istituto Superiore della Sanità perché ci si è resi conto di quanto siano importanti le valutazioni mediche in questo ambito. Lo spiega nel dettaglio il direttore del dipartimento di Prevenzione di Taranto Michele Conversano. “Taranto è diventato un modello in cui abbiamo sperimentato nuovi indicatori – illustra -  mirando a migliorare la qualità dell’aria ma soprattutto a valutare una serie di studi e interventi sulle conseguenze di questo inquinamento sulla salute dei bambini, delle donne in gravidanza e degli anziani. L’inquinamento molto spesso lo si associa ai tumori ma ci si dimentica delle malattie cardiovascolari e respiratorie per cui anche una prevenzione in questi ambiti andrebbe supportata così come si fa per lo screening tumorale”.
 
Elio Borgonovi, presidente CERGAS Bocconi e della Fondazione Smith Kline ha posto l’accento sulle nuove dimensioni della prevenzione: “ci si sta indirizzando sempre più verso la genomica, la disciplina che studia l’organizzazione e la struttura dei geni e presto sarà possibile affidarsi a test che possono predire la predisposizione a certe malattie per cui ci si proietta su orizzonti completamente nuovi con possibili richieste di interventi molto più alte rispetto a questo momento”.
 
Tra gli interventi anche quello del medico pediatra Alberto Villani, presidente della Società Italiana Pediatria e responsabile UOC di Pediatria generale e malattie infettive Ospedale pediatrico Bambino Gesù Roma. “Fare prevenzione dall'infanzia è fondamentale – dice -: lo stato spende milioni di euro per recuperare i danni fatti in età avanzata, si pensi all'obesità per esempio, quindi investire sulla prevenzione nell'età evolutiva eviterebbe un impegno economico importante per il recupero delle cronicità. L’importante è dare spazio a circuiti virtuosi: lavorare sugli stili di vita sani fin dal principio, fare buona comunicazione sull'importanza dei vaccini “.

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