Come è possibile incoraggiare una ottimale proattività e coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura? Come può esso stesso essere parte integrante del proprio processo di guarigione?
 
Sono queste le domande a cui la Conferenza di Consenso sulle buone prassi di promozione dell’Engagement e di presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici), organizzata nei giorni scorsi, vuole dare una risposta.
 
Un evento, organizzato dall’associazione nazionale Amici Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino), in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e con l’Istituto Superiore di Sanità. Obiettivo, dare “spazio di dialogo e confronto” tra esperti provenienti da diversi mondi professionali, istituzionali e associativi. I contesti considerati sono stati sia quello del paziente adulto, sia quello del paziente pediatrico.  
La letteratura scientifica al riguardo sta convergendo, sempre più negli ultimi anni, verso il paradigma dell’engagement e della proattività da parte del paziente che diventerebbe in questo modo co – protagonista insieme al gastroenterologo, del proprio percorso di miglioramento.
 
Soprattutto sono state poste le base per definire raccomandazioni che identifichino pratiche e strumenti efficaci per promuovere buone prassi di promozione dell’engagement e di presa in carico psico-socio-assistenziale e psicologica delle persone con MICI, sulla base di una metodologia ben precisa: gli standard definiti dal Consensus Development Program del NIH statunitensi e la metodologia descritta nel Manuale SNLG dell’Istituto Superiore di Sanità.
 
 
“Consensus4IBD è il nome che abbiamo scelto per questo progetto – commenta Enrica Previtali, Presidente Amici Onlus – e da oggi in poi sarà l’hashtag che rappresenterà il valore di ciò che la nostra associazione sta portando avanti per tutti i pazienti con Mici. L’idea della Consensus è nata dal fatto che i pazienti chiedono sempre di più di essere parte centrale nel percorso di cura e questa centralità non può essere gestita solo dal clinico di riferimento, ovvero il gastroenterologo. Ciò che le raccomandazioni, obiettivo del progetto, dovranno definire è la migliore modalità per una presa in carico del paziente da parte di un team multidisciplinare sotto la regia del gastroenterologo, dove la componente psicologica sia ben presente e a supporto dei bisogni emotivi ed esistenziali dei pazienti. Infatti, non vogliamo sentirci più considerati tali, ma persone con patologia e per questo con bisogni diversi. Riteniamo che il supporto psicologico sia fondamentale per costruire l’accettazione della nostra condizione oltre al grado di engagement e proattività della persona stessa nei confronti del percorso individuale finalizzato al miglioramento di vita”.
 
Si stima che in Italia le persone affette da MICI siano circa 200mila.  Patologie che possono insorgere in qualsiasi momento della vita ma solitamente colpiscono i giovani e la maggiore incidenza è documentata fra i 20 e i 40 anni.
 
“Il concetto di multidisciplinarità per la gestione del paziente affetto da MICI – commenta Alessandro Armuzzi, Segretario Generale di IG-IBD - è uno dei punti che vede attualmente impegnata la Società scientifica di riferimento nazionale (IG-IBD). Già da tempo le nostre attività educazionali, ed in parte anche quelle di ricerca scientifica, sono volte alla valorizzazione dell’approccio multidisciplinare, che vedono nell’engagement e nella presa in carico psico-socio-assistenziale due aspetti fondamentali per poter iniziare a sviluppare e rendere concreto questo modello di gestione del paziente. Abbiamo, dunque, prontamente aderito a questa iniziativa, convinti che il “know-how” dello specialista dedicato alla gestione del paziente affetto da malattia di Crohn o colite ulcerosa possa essere uno strumento prezioso per la realizzazione di questo progetto”.
 
Dalla ricerca WE CARE realizzata dal centro di ricerca EngageMinds-Hub in collaborazione con l’Associazione Amici Onlus è emerso che la qualità di vita risulta scadente in 4 pazienti su 10. Nello specifico, l’aspetto che risulta più compromesso e invalidante è quello connesso alla sfera psico-emotiva (il 49% degli intervistati ha dichiarato una scarsa qualità di vita sotto il profilo di benessere psico-emotivo). La ricerca, inoltre, ha evidenziato come vi sia un miglioramento del funzionamento psico-emotivo e di altri aspetti legati alla qualità di vita all’aumentare del livello di engagement.  Anche l’aderenza alle terapie è risultata migliorare a seconda dei livelli di engagement.
 
I ricercatori e i clinici sono quindi in accordo riguardo l’importanza della promozione dell’engagement dei pazienti per aumentare l’efficacia clinica degli interventi; c’è una diffusa apertura circa la considerazione dei bisogni socio-assistenziali e psicologici dei pazienti durante il loro percorso sanitario. Tuttavia, ad oggi manca un consenso circa le buone prassi per la promozione dell’engagement dei pazienti con MICI e la presa in carico dei loro bisogni socio-assistenziali e psicologici.
 
“Nonostante la letteratura scientifica evidenzi chiaramente l’impatto della malattia sulla qualità di vita e il benessere psicologico dei pazienti con MICI – commenta Guendalina Graffigna, Direttore EngageMinds HUB, Università Cattolica del Sacro Cuore – dall’altra parte i protocolli di intervento per una presa in carico-psicosociale e per la promozione del patient engagement risultano ancora frammentati e con scarse evidenze di efficacia riportate nella letteratura scientifica. Inoltre, poco sistemico è ancora il processo di analisi dell’esperienza di cura e dei bisogni scoperti dei pazienti con MICI nel loro iter di presa in carico. Questo progetto, a partire dalla rigorosa analisi delle evidenze scientifiche disponibili e dalla promozione dello scambio multidisciplinare tra esperti ambisce a porre le basi per un effettivo sviluppo di politiche sanitarie in questo ambito oltre che per un orientamento concreto della pratica clinica nella direzione di un maggiore supporto psico-sociale dei pazienti.”
 
Gli obiettivi della Conferenza di Consenso sono:
- Identificare i bisogni psico-socio-assistenziali e psicologici prioritari delle persone con MICI e definire le buone prassi per una relativa presa in carico socio-assistenziale e psicologica
- Chiarire il momento più idoneo in cui dovrebbe avvenire la presa in carico dei bisogni socio-assistenziali e psicologici delle persone con MICI definendo leve e ostacoli del processo di engagement
- Proporre indicatori di qualità di vita e di monitoraggio specifici del processo psico-socio-assistenziale e del processo di promozione dell’engagement (inclusi elementi socio-economici)
- Promuovere un consenso multidisciplinare (e fra professionisti sanitari, malati e i loro famigliari) al fine di stabilire raccomandazioni e linee di indirizzo sulle prassi di promozione dell’Engagement e di presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI

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