Epilessia per 550.000 italiani. Oggi la Giornata mondiale 

È al terzo posto tra le malattie neurologiche, dopo ictus e demenza. Colpisce nel mondo oltre 50 milioni di persone. Sin (Società italiana di Neurologia): “Auspichiamo per il futuro che l’equazione persona con epilessia uguale disabilità scompaia definitivamente”. Lice lancia la campagna “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”.

10 FEB - L’epilessia rappresenta una delle patologie neurologiche più diffuse, particolarmente fra le persone anziane. Secondo i dati della World Health Organization la prevalenza è stimata tra il 5% e il 7% nella fascia d’età oltre i 65 anni, collocandola al terzo posto tra le malattie neurologiche, dopo l’ictus e la demenza. In Italia sono colpite oltre 550.000 persone, con una quota significativa di casi di farmacoresistenza pari a circa il 40%. Ogni anno si registrano 30.000 nuovi casi mentre nel mondo si stima che le persone con epilessia siano oltre 50 milioni.

Si tratta di una patologia dovuta al ripetersi di una breve e improvvisa attività elettrica cerebrale che altera il comportamento in base all’area cerebrale da cui si genera. “Le manifestazioni sono varie e bizzarre – spiega in una nota Angelo Labate, ordinario di Neurologia presso l'Università di Messina e Coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia (SIN) - come episodi di improvvisa perdita della coscienza, caduta a terra e movimenti di tipo convulsivo oppure crisi in cui possono essere avvertite sensazioni particolari quali lampi di luce, rumori, formicolii, immagini di ricordi del passato, automatismi. Inoltre, possiamo definirla una malattia “democratica” in quanto colpisce egualmente entrambe i sessi senza una chiara prevalenza tra donne e uomini, non fa distinzione tra razze o ceti sociali e non è endemica di una determinata area geografica”.
Le cause dell’epilessia possono avere un’origine genetica, soprattutto in alcune forme più rare mentre la maggior parte sono multifattoriali o dovute a lesioni strutturali cerebrali, come danni perinatali, malformazioni del cervello o dei vasi sanguigni, ictus cerebrali, meningiti o encefaliti. “Altre cause di epilessia, particolarmente frequenti nell’anziano – aggiunge Labate – sono metaboliche e disimmuni o associate a malattie neurodegenerative come l’Alzheimer. Purtroppo, però, una quota importante rimane sconosciuta. Prevenzione per una persona con epilessia significa soprattutto evitare potenziali fattori scatenanti come, a esempio, importanti alterazioni del ciclo sonno-veglia, l’abuso di alcol o di sostanze stupefacenti e stimoli luminosi.”

Negli ultimi anni, la ricerca ha fatto passi da gigante nel trattamento dell'epilessia. Oggi, spiega la Sin, disponiamo di oltre 30 farmaci anticrisi, con i farmaci di terza generazione che offrono molecole più efficaci e tollerabili. Inoltre, la chirurgia dell'epilessia, la neurostimolazione cerebrale e la dieta chetogenica rappresentano valide opzioni terapeutiche in alcuni casi più complessi. Senza dimenticare come alcune forme, che si manifestano nell’infanzia, si esauriscono spontaneamente con la crescita, necessitando eventualmente di terapie per periodi limitati, in attesa della remissione spontanea.

“Gli strumenti a disposizione del neurologo per il trattamento dell’epilessia sono oggi molteplici – continua il neurologo Labate – e il compito dell’esperto è proprio quello di cercare il farmaco anticrisi ideale per una personalizzazione della terapia. In tal senso, soprattutto i farmaci di terza generazione favoriscono la sintesi di molecole efficaci, tollerabili e con poco impatto sulla qualità di vita. Abbiamo a oggi un solo farmaco che modifica la malattia ma la ricerca sta andando avanti e, probabilmente, nei prossimi due o tre anni avremo in commercio farmaci che modificano il decorso della malattia, senza trattare esclusivamente il sintomo".

La Società Italiana di Neurologia ha organizzato numerose iniziative per sensibilizzare l'opinione pubblica e migliorare le condizioni dei pazienti, tra cui congressi, incontri con esperti e pazienti, oltre che diverse audizioni parlamentari. “In occasione della Giornata internazionale dell’epilessia come Sin auspichiamo per il futuro che l’equazione persona con epilessia uguale disabilità scompaia definitivamente e che il nostro Paese sia presto all’avanguardia nella lotta contro tutte le malattie del cervello. La persona con epilessia deve condurre una vita normale, deve poter accedere all’istruzione, allo sport e al mondo del lavoro come una persona qualunque - dichiara Labate -. Ci auguriamo infine – conclude l’esperto – una sinergia di intenti tra le società scientifiche e le associazioni di pazienti nella lotta allo stigma sull’epilessia nei tavoli parlamentari e legislativi”.

In campo anche la Fondazione Lice (Lega Italiana contro l’Epilessia), che in occasione della Giornata mondiale ha lanciato la campagna “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento” Il colore viola, simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione ancora oggi legati all’Epilessia; la Triple Bench, l’originale panchina viola disegnata da Chris Bangle e realizzata per LICE da Big Bench Community Project, dove sedersi per ascoltare e comprendere, mettendo al centro la Persona con Epilessia; il volo di farfalle, a simboleggiare il butterfly effect, così definito nella Treccani “infinitesime variazioni nelle condizioni iniziali che producono variazioni grandi e crescenti”: questi gli elementi principali che ricorrono quest’anno nella nuova Campagna di Fondazione LICE con l’obiettivo di diffondere una corretta conoscenza delle Epilessie e favorire, quindi, in un crescendo, l’abbattimento dello stigma che tuttora circonda le Persone affette da Epilessia e i loro familiari e caregiver.

“La Giornata Internazionale per l'Epilessia rappresenta un'importante occasione per sensibilizzare le Istituzioni su una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo – sottolinea in una nota il Sen. Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione permanente, che ha partecipato alla presentazione della campagna Lice -. È fondamentale promuovere la consapevolezza e l'inclusione, garantendo che chi soffre di epilessia riceva il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa. Come Relatore dei disegni di legge in materia presso la 10° Commissione del Senato, rinnovo il mio impegno affinché i bisogni dei pazienti trovino da parte della politica una risposta efficace e tempestiva”.

“Sarà una grande emozione anche quest’anno – dichiara Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE – poter assistere all’installazione di nuove panchine viola dedicate all’Epilessia, ad oggi sono oltre 40 su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo della Campagna di Fondazione LICE per il 2025 è quello di far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’Epilessia attraverso il linguaggio universale dell'arte, con performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione e consapevolezza, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono”.

Nella serata del 10 febbraio numerosi monumenti ed edifici pubblici italiani, come il Colosseo a Roma, si illumineranno di viola. Sempre a Roma, domenica 16 febbraio a cura di LICE sarà installata presso il MAXXI - Museo Nazionale delle Arti del XXI Secolo - la Triple Bench, panchina viola progettata dal designer statunitense Chris Bangle, fondatore del Big Bench Community Project, e attorno ad essa si svolgeranno performance artistiche a cura degli allievi e professionisti della Rome University of Fine Arts (RUFA) e la performance live dello street artist Luca Vollono (@lucamaleonte) che dipingerà dal vivo una grande tela con la rappresentazione del volo di farfalle, simbolo della Giornata.

Contestualmente, a partire dal 10 febbraio, attività di questo tipo prenderanno il via in molte altre città italiane, con l’intento di diffondere, il più possibile sul territorio nazionale, l’installazione di nuove panchine viola e la realizzazione di murali (anche su pareti fisse) con rappresentazioni evocative dei simboli descritti, in particolare del volo di farfalle viola.

“Siamo davvero felici di annunciare la Campagna 2025 - evidenzia Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE – che proseguirà tutto l’anno portando avanti progetti di ampio respiro. Anche in questa nuova edizione, vogliamo ribadire il nostro impegno contro lo stigma sociale nei confronti delle Persone con Epilessia per continuare a sensibilizzare tutta la comunità. L’Epilessia è una malattia cronica che impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre e di chi se ne prende cura. LICE da sempre sostiene le Persone con Epilessia, affinché non si arrendano alla propria condizione, lottando per raggiungere una sempre migliore qualità di vita”.

La Giornata Internazionale per l’Epilessia darà il via a numerose iniziative che LICE supporterà per tutto il 2025 e che dal mese di marzo si concentreranno anche sull’organizzazione di un contest nazionale dedicato alla comunicazione visiva e al design per gli studenti dei Licei Artistici e degli Istituti Professionali, e per gli allievi di alcune Accademie d’Arte, che verranno invitati a creare elaborati artistici sul tema dell’Epilessia, utilizzando come fil rouge simbolico la panchina e la farfalla viola. Alla scuola vincitrice Fondazione LICE donerà una panchina viola da collocare nel proprio cortile interno e un premio in denaro.

10 febbraio 2025
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