Sclerosi Multipla. La malattia che non conosce le buone maniere

di Michela Perrone

Presentata oggi a Milano la campagna di sensibilizzazione “#ApriGliOcchi - La sclerosi multipla non conosce le buone maniere, promosso da Roche e patrocinata dall’Aism. Nel video la malattia è un alter-ego che disturba la quotidianità della protagonista e suscita indifferenza negli altri. In Italia le persone che soffrono di sclerosi multipla sono oltre 110 mila e sono soprattutto donne. Le nuove diagnosi sono 3.400 ogni anno.

12 APR - Si chiama “#ApriGliOcchi – La sclerosi multipla non conosce le buone maniere la nuova campagna di sensibilizzazione per la Sclerosi Multipla, una malattia neurodegenerativa che in Italia riguarda oltre 110 mila persone, soprattutto donne tra i 20 e i 40 anni, con 3.400 nuove diagnosi ogni anno. 
 
Una patologia subdola, spesso invisibile a chi non ne soffre, ma che complica non poco la quotidianità di chi ci deve convivere. “Non dobbiamo nutrire un timore reverenziale nei confronti della malattia – dice Roberta Amadeo, past president dell’Aism, l’Associazione italiana Sclerosi Multipla, oggi a Milano per la presentazione della campagna promossa da Roche con il patrocinio dell’Aism – Al contrario, dobbiamo prima di tutto averne consapevolezza e poi essere aggressivi, sia accettando le terapie farmacologiche, sia nei confronti dei sintomi, che sono i più disparati”.

Grazie alla ricerca sono stati compiuti importanti passi avanti: “Negli anni 2000 tra il primo disturbo e la diagnosi passavano in media 3,5 anni. Per il primo trattamento, se ne dovevano aspettare 5,5 – ricorda Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento neurologico e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (Inspe) presso l’Istituto scientifico San Raffaele, Università Vita-Salute di Milano – Oggi la maggior parte delle diagnosi arriva a un mese e mezzo dal primo disturbo e l’intervallo di trattamento è inferiore all’anno. Abbiamo a disposizione numerosi farmaci che permettono a noi neurologi di dare una risposta sempre migliore alle migliaia di persone che visitiamo nei nostri centri. Tuttavia, resta una malattia che irrompe nel fiore degli anni e impedisce alle persone giovani di pianificare con serenità il proprio futuro”.
Nel video di sensibilizzazione - disponibile da oggi sulla pagina Facebook “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere” e sul canale Youtube di Roche - la malattia è una sorta di alter-ego dispettoso che turba la quotidianità della protagonista, facendo alzare gli occhi al cielo alle persone che la incontrano per la strada.

“Con questo video e la campagna di sensibilizzazione abbiamo voluto lanciare un messaggio sociale perché siamo convinti che il nostro contributo come azienda impegnata nelle neuroscienze non debba limitarsi a rendere disponibile un nuovo farmaco, ma debba andare oltre, pensando al contesto in cui operiamo e alle condizioni in cui vivono le persone con sclerosi multipla – afferma Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia – La ricerca è sempre stata il motore della nostra azienda, grazie alla quale sono stati compiuti importanti passi in avanti nel trattamento di patologie, anche neurologiche, molto diffuse; presto anche il modo di trattare la sclerosi multipla potrà cambiare grazie a un’innovazione che consentirà ai milioni di persone che ne soffrono in tutto il mondo di contare su una qualità di vita fino a poco tempo fa impensabile. Ma questo deve andare di pari passo con una maggiore conoscenza e sensibilità sociale”.

Luca Pani, Chmp and Sawp Member dell’Ema e membro del Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali dell’Università di Miami, ricorda il dirompente impatto della tecnologia sulla salute, che riduce l’asimmetria delle informazioni a disposizione del medico rispetto a quelle disponibili per il paziente. “In questo contesto rientrano senza dubbio anche le campagne di sensibilizzazione come questa che, attraverso il web, aiutano patologie non note a tutti, come la sclerosi multipla, a essere sempre più conosciute e, di conseguenza, riconoscibili da un sempre maggior numero di persone”.

“La campagna è rivolta soprattutto a chi la sclerosi multipla non ce l’ha, perché non si giri dall’altra parte quando vede le difficoltà quotidiane dei malati, ma guardi agli altri con occhi diversi, rispettosi o forse semplicemente educati”, conclude Cecilia Nostro, co-founder di Friendz, la start-up di digital marketing che ha seguito il progetto. Simbolo della campagna “l’abbraccio” tra due dita incrociate con un sorriso disegnato come veicolo di emozioni positive. Gli utenti potranno fotografarsi incrociando le dita per esprimere la loro adesione alla campagna di sensibilizzazione.
 

 
 
Michela Perrone

12 aprile 2017
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