“Cicatrici 2.0”, come mostrare le fragilità andando oltre la malattia

Il progetto è un’esperienza digitale 3D per far riflettere sulla cronicità e sulla fragilità della vita. La mostra, realizzata dal Bullone in partnership con Janssen, è stata presentata in occasione di “We are B.Liver: la Cronicità ai tempi del Covid-19”, due momenti di confronto online trai B.Liver e Istituzioni.

21 LUG - Spesso, di fronte alle difficoltà, tendiamo a voler nascondere le nostre fragilità e debolezze, indossando una maschera. Non è questo il caso dei B.Liver, ragazzi affetti da gravi patologie croniche come tumori, Hiv e disturbi alimentari, che da alcuni anni sono protagonisti del progetto ”Cicatrici”. Una mostra nata nel 2018 grazie alla partnership tra Fondazione Near Onlus-Il Bullone e Janssen Italia ed esposta alla Triennale di Milano, diventata nel 2019 un roadshow itinerante per l’Italia. Nel 2020 il progetto ha avuto un’ulteriore evoluzione: a causa dell’emergenza Covid è nata “Cicatrici 2.0”, un’esperienza digitale 3D visitabile al sito Ilbullone.org.
 
Attraverso la scultura digitale e con il supporto del +Lab, l’innovativo laboratorio di stampa 3D del Politecnico di Milano, i B.Liver hanno elaborato e dato forma a piccole statue che rappresentano due delle più note icone della bellezza classica – la Venere di Milo e il David di Michelangelo – mettendo “in mostra” le loro debolezze. Le opere stampate in 3D, più di 40 al termine della lavorazione, sono un elogio alla bellezza e alla vulnerabilità, un invito a non aver paura di mostrarsi per quello che si è ma, anzi, a condividerlo per portare una visione della vita in cui la bellezza si ritrova nell’unicità di ciascuno e nel coraggio della trasformazione.  
La presentazione della mostra è stata anche un’occasione di approfondimento, grazie a due tavole rotonde telematiche di confronto e scambio tra i B.Liver e istituzioni. Il 13 e 20 luglio si è infatti tenuto il percorso “We are B.Liver: la Cronicità ai tempi del Covid-19”, all’interno del quale si è riflettuto sul tema della cronicità e su quanto abbiamo imparato dall’emergenza sanitaria, con l’intento di individuare le corrette misure da mettere in campo nel futuro per la presa in carico dei pazienti cronici.
 
Il punto di vista è stato arricchito con quello dei ragazzi che convivono con malattie gravi e croniche ma che vivono e desiderano vivere la loro esistenza al di là della malattia.

Tutti gli interlocutori istituzionali hanno dimostrato grande ammirazione per il progetto: “Non capita spesso di vedere questo connubio tra aspetti socio-sanitari, aspetti legati alla digitalizzazione, alla medicina e l’arte – ha osservato Michela Di Biase, consigliera della Commissione Salute di Regione Lazio – La cosa che mi ha colpito particolarmente sono le opere d’arte dei ragazzi perché hanno realmente un valore artistico e sono un veicolo incomparabile. Il fatto che questi ragazzi abbiano scelto di raccontare se stessi e sensibilizzare noi altri attraverso la bellezza è qualcosa che ha a che fare con la dimensione del sogno”.
 
“Cicatrici” è un grande atto di coraggio e consapevolezza da parte dei B.Liver. Il passaggio successivo è non lasciare soli tutti coloro che soffrono di malattie croniche. Per questo durante le tavole rotonde si è anche riflettuto concretamente su ciò che è cambiato e su  quali sono le opportunità per il futuro: “L’esperienza emergenziale vissuta nei mesi scorsi ci ha permesso di accendere i riflettori sull’importanza della medicina territoriale – ha sottolineato Emanuele Monti, Presidente della Commissione Sanità e politiche sociali di Regione Lombardia – La cooperazione fra il medico di medicina generale e le Usca (Unità Speciali di Continuità Assistenziale), con il supporto dell’infermiere di famiglia, può essere uno strumento innovativo di gestione del paziente cronico. Altro aspetto fondamentale è quello della telemedicina, concetto che sarebbe necessario estendere non solo a uso esclusivo del medico specialista, ma anche alla prescrizione farmacologica, al follow-up post-ricovero fino ad arrivare all’applicazione di un modello di medicina digitale. Anche il fascicolo sanitario elettronico, se interpretato nella maniera adeguata, rappresenta sicuramente uno strumento innovativo di presa in carico. Infine, ritengo fondamentale puntare concretamente sulla prevenzione, non solo del paziente cronico, ma del cittadino in generale”.
 
Tutte azioni che permetterebbero anche ai più fragili di mostrare senza timore le proprie cicatrici, forti del fatto di avere alle spalle un sistema sanitario solido e ben organizzato, che non lascia indietro nessuno.

21 luglio 2020
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