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Martedì 30 APRILE 2019
Riabilitazione neurologiche. Associazioni insoddisfatte dopo incontro al Ministero



Gentile Direttore,
lo scorso giovedì 18 aprile si è tenuta presso il Ministero della Salute un’importante riunione, che ha visto riuniti tre funzionarie della programmazione sanitaria (solo al termine si è aggiunto il Direttore Generale, Dott. Andrea Urbani) e i delegati di alcune Associazioni di pazienti (elencate in calce), che avevano chiesto di poter essere udite sui provvedimenti in corso di approvazione "Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” ed “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.
 
La riunione è parsa fin dall’inizio anomala e la conversazione è stata condotta in modo incerto. Infatti, nonostante, le Associazioni invitate alla riunione nei giorni precedenti avessero avanzato reiterate richieste di ricevere ufficialmente i documenti oggetto delle osservazioni, questi non sono stati inviati. Alcune avevano avuto modo di consultarli, dopo averli ricevuti da fonti ‘non ufficiali’, e potevano quindi commentare o sollevare criticità, in modo pertinente. Altre basavano le loro osservazioni su ciò che ‘avevano potuto sentire e leggere’ sul web, sulla stampa o grazie ad un ‘tam tam’ diffuso tra chi, a vario titolo, è interessato dal provvedimento.
 
Quando è stato chiesto perché non si poteva accedere a tali documenti, la risposta, in prima battuta, è stata che non vi era stata l’autorizzazione a diffonderli; successivamente è stato affermato che erano ancora in fase di stesura e poi ancora è parso di capire che saranno, comunque, inviati alla Conferenza Stato Regioni per la loro approvazione. A questo punto ci si chiede: perché invitare le Associazioni senza metterle in grado di esprimere le proprie osservazioni su documenti che non hanno avuta la possibilità di esaminare? Su questi le Associazioni hanno rilevato che sono da apportare alcune modifiche, ritenute essenziali per favorire il recupero ed il mantenimento delle funzionalità dei pazienti che ne hanno diritto, senza pregiudiziali restrizioni, non commisurate a bisogno e potenzialità di recupero dei pazienti, dei criteri di accesso alla riabilitazione intensiva e ad alta specialità.

Si è unanimamente ribadito che devono poter accedere alla riabilitazione neurologica tutti i pazienti che, dopo un evento acuto, manifestino una disabilità più o meno grave che ne giustifica la collocazione nel setting appropriato; l’alta specialità non può essere riservata a chi è stato in coma ma piuttosto a chi ne ha bisogno, da valutarsi con criteri di appropriatezza riabilitativa.
Rispetto alle principali criticità espresse dai presenti, le maggiori preoccupazioni sono state destate dalla percentuale di ricoveri stabilita per i soggetti che non provengono dai reparti per acuti. Numerosi interventi hanno sottolineato come molte patologie croniche o ingravescenti richiedono periodi di ricovero per problematiche ‘non acute’ e quindi renderebbero inutile, troppo dispendioso o impossibile il passaggio dal reparto per acuti.
 
A tal proposito, è stato spiegato dai rappresentanti del Ministero che, dai dati in loro possesso, riferiti agli anni precedenti, solo il 17% del totale dei ricoveri su tutto il territorio nazionale proveniva dal domicilio e che, attenendosi a questi, nel documento si è inserito che la porzione di ricoveri a tariffa piena per soggetti provenienti appunto dal domicilio dapprima non dovesse superare il 15%, poi, tenendo conto delle osservazioni emerse, tale soglia è stata innalzata al 20%.
Il dato, è stato specificato, è da intendersi su base regionale ovvero ogni singola Regione avrà un tetto massimo del 20% per tutte le strutture interessate e per tutte le patologie. Ogni Regione potrebbe anche innalzare tale soglia, ma non è chiaro in base a quali criteri e con quali conseguenze. 
 
Le criticità espresse dai presenti si sono riferite soprattutto al dato di partenza: davvero sembra troppo basso che il totale riferito di ricoveri effettuati negli anni scorsi di pazienti provenienti dal domicilio sia solo del 17%! La nuova percentuale fissata, ritenuta decisamente insufficiente a coprire il fabbisogno, porterebbe, comunque, ad una discrepanza tra i soggetti per l’accesso alle cure: ad esempio, se in una Regione nel mese di giugno la quota è già stata superata, non sarebbe più possibile per altri soggetti accedere al ricovero.
 
Le Associazioni hanno ribadito che, nonostante i bisogni, le offerte di riabilitazione in regime di ricovero e soprattutto quelle per il servizio territoriale, sono davvero poche e in alcune Regioni quasi del tutto assenti. Non è possibile quindi pensare ad un sistema omogeneo su tutto il territorio per l’invio di soggetti alle strutture dedicate. Solo pochi potrebbero trovare attrezzature e personale specifico adeguato alle proprie esigenze.
È stato affermato che il Ministero riconosce la disomogeneità presente sul territorio nazionale relativa all’offerta di riabilitazione (ricoveri e interventi territoriali), ma che è previsto che le singole Regioni debbano adeguarsi e organizzarsi al meglio, nel rispetto della loro autonomia decisionale. Permane il dubbio che tutto rimanga com’è ora, con una disparità ancora più accentuata dall’impossibilità di garantire ‘migrazioni’ nelle Regioni con maggiore offerta.
 
È stata quindi rilevata la mancanza del coinvolgimento dei Familiari e delle Associazioni dei pazienti nella scelta dei percorsi più utili e consoni alle caratteristiche dei soggetti che rappresentano, chiaramente evidenziata dall’impossibilità di verificare anche l’ultima versione del documento, ancora una volta dichiarato ‘non visionabile’.
 
La questione, quindi, è purtroppo rimasta in sospeso e non si può che confidare in un nuovo successivo costruttivo confronto, che offra la possibilità di visionare e, se il caso, rivedere alcuni passi del decreto. Devono, infatti, assolutamente essere garantite continuità assistenziale e cura a tutte le persone che necessitano di proseguire un percorso di neuroriabilitazione, in modo continuativo e omogeneo su tutto il territorio nazionale.
Rispetto al progetto sperimentale in atto presso la Regione Emilia Romagna, finanziato dal Ministero della Salute per definire una metodologia per la rilevazione dei costi del ricovero post-acuto, in un primo momento è stato comunicato che non era ancora partito (!); il Dott. Urbani ha poi specificato che le strutture riabilitative dell’Emilia Romagna sono state incaricate di reperire le modalità più corrette per avviare tale progettualità, che sarà successivamente diffusa anche nelle strutture di altre Regioni. Riguardo a questo punto è stato rammentato che sono state presentate 3 interrogazioni parlamentari.
 
Nel complesso la sensazione è che l’audizione abbia avuto luogo perché ne è stata fatta richiesta ‘a gran voce’, ma non purtroppo per raccogliere realmente le osservazioni e le esigenze che provengono dalle varie Associazioni in rappresentanza dei propri pazienti, poiché sembra che tutto sia già stato stabilito. Speriamo di sbagliare…
 
A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la lotta all’ictus cerebrale) e SPAN (Società degli psicologi dell’area neuropsicologica) in rappresentanza di:
. FNACT, Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico
. Parkinson Italia
. AIMFT, Associazione Italiana Malattia Frontotemporale
. La Rete, Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite
. Federazione Alzheimer
. AITA Lombardia, Associazioni Italiane Afasici

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