Autismo. Anffas: "Pazienti hanno diritto a inclusione nella società e migliore qualità di vita"

L'Associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale presenta un documento per riportare al centro la complessità della persona, prima ancora del singolo disturbo o del trattamento. Per il presidente Roberto Speziale: "Vogliamo scongiurare che l’attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia". IL DOCUMENTO

15 GEN - Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, ha reso pubblico il proprio documento di posizione in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico, realizzato grazie al lavoro svolto dal gruppo nazionale dell’Associazione che raccoglie oltre 100 membri in tutta Italia tra famiglie, soci ed esperti del campo. Il documento che delinea la posizione dell’Associazione, fa espresso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, e pone ben al centro la complessità della persona, prima ancora del singolo disturbo o del trattamento, ed il suo diritto alla costruzione di un progetto globale e personalizzato di vita che, se redatto precocemente ed attuato da operatori qualificati e formati, garantisce la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile.

“La nostra Associazione - dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas - che già si occupa in tutta Italia di oltre 4.000 persone con disturbi dello spettro autistico (soprattutto bambini ed adolescenti) ed ha attivato una serie di progettualità e servizi, anche sperimentali, tutela da sempre i diritti delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionali e delle loro famiglie”.
“L’Associazione - continua il presidente - desidera oggi ribadire ulteriormente il proprio impegno nel rappresentare le istanze delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dall’ascolto diretto delle loro voci, in collaborazione con i soggetti che a vario titolo operano nel campo ed in un’ottica di sussidiarietà rispetto ad uno Stato chiamato a garantire diritti e pari opportunità per tutti i cittadini”.

“In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie - prosegue Speziale - Anffas desidera assumere una posizione forte e precisa, non tanto e non solo per le questioni specifiche emergenti in materia, quanto piuttosto per il rischio che queste persone corrono di veder strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi e per il pericolo che l’attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia, con un balzo indietro dentro un modello che con tutte le nostre forze da anni tentiamo di archiviare definitivamente, insieme alle discriminazioni che questo ha causato ed ancora causa alle persone con disabilità”.
“È per questo - conclude il presidente - che la nostra Associazione, oltre alla diffusione della propria posizione ufficiale in materia, ha messo in campo una specifica progettualità, dal titolo Autismi 2.0 mirata a rendere concrete le riflessioni e principi contenute nel documento stesso”.

15 gennaio 2015
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