Come intervenire per non ‘scaricare’ sulle famiglie il peso dell’assistenza

di Fabio Cembrani

Occorre investire di più sui servizi di assistenza territoriale ed integrare quel formidabile sistema informale che è rappresentato dalle libere associazioni, dal mondo del volontariato e dagli enti con finalità religiosa all’interno di un sistema a rete sperimentando formule spendibili di long term care ad elevata integrazione socio-sanitaria senza bisogno di medicalizzarle. Ed occorre individuare un'unica regìa istituzionale dedicata a questo settore della cura

25 LUG - La sostenibilità della spesa sociale è un tema ricorrente che è stato però gradualmente estromesso dai proclami dell’attuale modo di fare politica movimentando la pancia di un elettorato impaziente, pretenzioso e dannatamente dubbioso. Si rafforzano così le pretese del “tutto e subito” egoico e narcisista senza riflettere sulla serietà dei problemi del nostro tempo e sull’esigenza di dare ad essi una soluzione sostenibile sul piano economico in prospettiva inter-generazionale.
 
Senza pensare al come dare davvero una risposta ai bisogni di una popolazione sempre più vecchia e fragile superando definitivamente quelle politiche di trasferimento monetario che delegano alla famiglia la gestione degli anziani e delle persone non autosufficienti. Con livelli di disuguaglianza crescente, testimoniate dagli sporadici studi che documentano le profonde insufficienze dell’assistenza domiciliare e della residenzialità e le profonde spaccature tra le diverse Regioni italiane, con un prezzo drammaticamente salato che, come sempre, pagano le Regioni del Sud.
 
Qualcuno dirà che qualcosa è stato pur fatto in questi anni: che la gestione del settore assistenziale è stata trasferita all’Istituto previdenziale perché il Servizio sanitario nazionale non era all’altezza del compito affidatogli dalla legge n. 822 del 1978 (anche se io continuo a credere, forte della nostra esperienza trentina, che questa scelta sia stata un gravissimo errore strategico), che l’Istituto previdenziale si è attrezzato con una schiera di medici già in pensione per garantire questa attività, che si sono inasprite le pene per quei professionisti che si sono resi in qualche modo complici dei falsi invalidi “figli della Democrazia Cristiana” (come detto da Umberto Bossi ancora negli anni ’90) e che sembra essere in preparazione un progetto di legge (scritto da Matteo Salvini e da Lorenzo Fontana) con nuove regole per stanare i falsi invalidi radiando dall’Albo i medici compiacenti come annunciato dallo stesso Ministro dell’Interno ad aprile di quest’anno.
Come professionisti responsabili, forti del peso degli anni della maturità trascorsi in Servizi specialistici dedicati alla tutela della disabilità ed oramai prossimi a lasciare il ruolo che ci è stato affidato dirigendo da oltre 20 anni una struttura complessa del S.S.N., occorre chiederci se erano davvero questi gli interventi che servivano. O se essi non siano spot improvvisati che fanno ogni tanto la loro irruzione del dibattito pubblico per alimentare la rabbia viscerale che è stata alimentata e che si è strutturata verso le persone più fragili e deboli. Costringendoci a dimenticare il reale problema che riguarda la sostenibilità nel medio-lungo periodo del nostro sistema di sicurezza sociale.
 
Ancora ancorato a logiche di tipo assistenzialistico che rendono davvero inquietante la domanda che si sono posti alcuni sbadati economisti italiani in commenti apparsi su Itinerari Previdenziali: il nostro welfare è davvero un privilegio che non possiamo più permetterci o resta esso una conquista della democrazia moderna che deve essere difesa e, se possibile, rinforzata proprio a partire dalla conoscenza dei bisogni delle persone più fragili. A me sembra sia proprio così e la nostra esperienza locale conferma che la Legge-quadro sull’handicap del 1992 è una buona legge ed un esempio di come il legislatore italiano sappia, qualche volta, anche guardare in avanti.
 
Per almeno due ordini di ragioni: in primo luogo perché con essa è stato interrotto quel (perverso) circuito assistenzialistico che pretende di dare una risposta alla disabilità con la sola erogazione di benefits economici; in secondo luogo per aver indicato a tutti (professionisti compresi) un concetto moderno di disabilità che il Ministro Grillo dovrebbe conoscere essendo anche Lei specialista in Medicina legale, rendendolo indipendente da quelle variabili etiologiche che l’hanno gradualmente trasformata in mille rivoli diversi, considerandola uno stato aperto e dinamico ed un qualcosa il cui fenotipo è altamente instabile essendo essa il prodotto della disorganicità biologica e delle interferenze esercitate dall’ambiente in cui la persona vive.
 
Una buona legge, dunque, che ha voluto offrire una risposta ai bisogni di salute delle persone disabili non istituzionalizzate a tempo pieno per favorire la loro permanenza al domicilio e sostenendo, al contempo, i lavoratori impegnati nell’assistenza familiare. A dimostrazione che esse fornisce una risposta forte (non equivoca), anche se molto spesso non esaustiva, alle strutture familiari formate da lavoratori impegnati nell’assistenza delle persone disabili.
Essendo però necessario, a mio modo di vedere, invertire da subito quella rotta di tendenza che, soprattutto nel nostro territorio, ha privilegiato le forme di long term care realizzate con un forte investimento sulle strutture residenziali per gli anziani.
 
Ciò non solo a causa degli elevatissimi costi sociali ma anche perché questo investimento ha dimenticato che tra la domiciliarità e la residenzialità esistono altre forme di assistenza moderna che occorre potenziare per sostenere la famiglia sia in condizioni di ordinarietà che di straordinarietà (con forme di sollievo). Anche perché le moderne politiche sociali non possono dimenticare che, oltre alla persona disabile, l’impegno pubblico deve prioritariamente sostenere la famiglia che viene messa a dura prova dal carico assistenziale. Non dimenticando che la struttura della famiglia italiana è profondamente cambiata negli ultimi decenni (non più allargata e dove la donna non assolve più a quella funzione di maternage che la stessa ha esercitato per secoli) e che questa repentino cambio di struttura richiede di pensare al suo sostegno attuato non solo attraverso i trasferimenti monetari che, spesso, fungono da volano per la (de)responsabilizzazione di chi dovrebbe prestare assistenza.

Occorre, dunque, intervenire sulla domiciliarità senza però delegare alle famiglie il peso (e la solitudine) dell’assistenza che viene spesso affidata a personale poco formato in termini professionali e che bisogna, in qualche modo, specializzare pensando a formule di integrazione tra l’Ospedale (e le RSA) ed il territorio, valorizzando le risorse distrettuali e, soprattutto, il ruolo del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta.
 
Occorre, ancora, investire di più sui servizi di assistenza territoriale ed integrare quel formidabile sistema informale che è rappresentato dalle libere associazioni, dal mondo del volontariato e dagli enti con finalità religiosa all’interno di quel sistema a rete da più parti auspicato ma mai realizzato compiutamente, sperimentando formule spendibili di long term care ad elevata integrazione socio-sanitaria senza bisogno di medicalizzarle; ciò richiedendo non solo la conoscenza dei bisogni, ma soprattutto la messa in rete dei servizi (sociali e sanitari), la loro capacità di adattarsi, flessibilmente, ai bisogni della persona disabile e l’impegno nel misurare gli esiti degli interventi realizzati non più in termini autoreferenziali.
 
Ed occorre, infine, individuare un’unica regìa istituzionale dedicata a questo settore della cura perché non è più possibile che il mondo del sociale e quello sanitario lavorino a compartimenti stagni, con linguaggi diversi e con finalità spesso non coincidenti: regìa che deve essere capace di individuare i bisogni della persona che sono sempre colti da quelle articolazioni funzionali che valutano la disabilità e che sono al momento isolate dalle altre filiere di responsabilità pubblica.

In questa direzione mi auguro davvero si voglia andare con il coraggio delle idee e con la forza delle azioni assumendoci la nostra parte di responsabilità: alla politica spetta il compito di riformare il sistema di welfare non già impoverendolo con i soli tagli trasversali per fare cassa; ai tecnici (speriamo, illuminati), la ricerca di sinergie in modo da prendere davvero sul serio i bisogni delle persone più fragili e delle loro famiglie; ai medici ed agli operatori del sociale, la voglia di cambiare, di sperimentale forme di intervento non più basate sulle sole logiche prestazionali, di misurare la loro value in termini non autoreferenziali e la sensibilità di promuovere davvero i diritti delle persone più deboli assumendosene, in prima persona, la responsabilità.
 
Fabio Cembrani
Direttore U.O. di Medicina Legale
Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento  

25 luglio 2019
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