La Giunta regionale del Friuli Venezia Giulia, su proposta dell'assessore alla Salute, ha approvato il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la gestione della sclerosi multipla, patologia che nella Regione colpisce complessivamente 2.145, con una frequenza di 176 casi ogni 100 mila abitanti.

Il Pdta è il modello organizzativo di riferimento in cui vengono individuati i soggetti che devono intervenire nonché le modalità operative per il trattamento di questa malattia. Fanno parte della rete gli ambulatori dei medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta, i distretti sanitari, i centri di riferimento regionali per la sclerosi multipla e le associazioni dei pazienti.

“L'esigenza di definire un percorso specifico, al pari di quanto era già avvenuto in passato per ictus e diabete, è legata all'impatto sociale ed alla complessità della sclerosi multipla nonché dalle difficoltà riscontrate nelle famiglie in cui è presente una persona affetta da questa patologia cronica”, afferma la Regione in una nota. "Da qui la necessità di definire un protocollo unitario, all'interno del quale i professionisti coinvolti devono fare lo sforzo di declinare il percorso ideale derivato dalle linee guida più aggiornate, che tenga conto sia dei bisogni espressi dai singoli pazienti sia dalle risorse disponibili in termini di strutture e di personale. Il valore aggiunto del percorso è la condivisione delle modalità di gestione del paziente in trattamento, che saranno periodicamente aggiornate attraverso un confronto dei vari centri e pubblicate sul sito web regionale”.
Il piano esplicita l’intero complesso di interventi per la gestione ottimale del paziente: dalla definizione delle modalità di trattamento appropriate secondo le migliori evidenze scientifiche, alla diffusione delle competenze attraverso iniziative di formazione, dalla continuità assistenziale tramite raccordi fra le strutture presenti in Friuli Venezia Giulia fino all'implementazione degli strumenti informativi comuni per consentire il lavoro in rete delle strutture regionali.

Per quanto concerne la ripartizione dei ruoli svolti da ogni singolo nodo della rete, il Pdta prevede che gli ambulatori dei medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e forme associative della medicina generale abbiamo il compito di accogliere il paziente che presenta sintomi di esordio della malattia. Da qui il paziente viene inviato allo specialista per la conferma diagnostica e quindi accompagnata in tutto il percorso, in raccordo con il case manager territoriale e il case manager del centro di riferimento.
I distretti sanitari, attraverso il Punto unico di accoglienza (Pua), assicurano la presa in carico della persona con sclerosi multipla e garantiscono inoltre un approccio globale e interdisciplinare. Inoltre i centri di riferimento gestiscono la fase diagnostica e la prescrizione delle terapie, garantiscono la restituzione dell'informazione al curante e collaborano con i servizi territoriali, in particolare nella fase di disabilità elevata.
Infine, un ruolo importante all'interno della rete è svolto anche dall'associazione dei pazienti colpiti da sclerosi multipla; quest'ultima ha il compito di rappresentare, sostenere ed affiancare la persona nei processi che la coinvolgono, contribuendo inoltre all'elaborazione di linee guida e al relativo monitoraggio.

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