In Italia ci sono ancora cinque regioni che non hanno attivato il protocollo di screening neonatale per la fibrosi cistica, obbligatorio per legge (548/93). Sarà questo il tema centrale dell’imminente XI Seminario di Primavera, l’appuntamento annuale promosso dalla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Onlus con l’obiettivo di divulgare conoscenze e novità riguardanti la malattia genetica grave più diffusa. I lavori si svolgeranno sabato 18.

L’evento è ospitato nell’Aula T1 del Polo Didattico Zanotto di Verona, e rappresenta un’occasione importante per fare il punto sull’attività di ricerca legata al “fattore tempo”, fil rouge del meeting scientifico. Perché se è vero che la diagnosi precoce può essere un fulmine a ciel sereno per le famiglie e serve tempo per adattarsi all’idea di un bambino malato che necessita di controlli e di cure a tempo pieno, non si può negare l’importanza che lo screening ricopre nell’allungare e migliorare la qualità di vita di chi nasce affetto da fibrosi cistica.
A sottolineare la portata di questo test in funzione dei progressi scientifici, nell’ambito del seminario verrà presentato l’esito di uno studio compiuto su scala nazionale, finanziato dalla FFC Onlus e condotto in collaborazione con la Società italiana per gli screening neonatali). Vista la premessa, l’incontro sarà occasione di sollecito nei confronti delle Regioni che ancora mancano all’appello. “Il 22% dei neonati italiani non è sottoposto al test della fibrosi cistica - sottolinea Teresa Repetto, del Centro fibrosi cistica, azienda ospedaliera universitaria “Meyer” di Firenze, tra i protagonisti di questa undicesima edizione del Seminario – Il che è molto grave e determina di fatto un’ ineguaglianza sul territorio nazionale".

Negli ultimi anni, grazie allo screening, alle recenti scoperte dei ricercatori, alla crescente abilità diagnostica e alla maggior disponibilità dei trapianti, la fibrosi cistica si è trasformata da malattia cronica dell’infanzia, in malattia dell’età evolutiva e anche dell’età matura, mentre qualche decennio fa i bambini malati non superavano i primi anni di vita. Un miracolo della scienza, nonostante tutte le complicazioni che ne derivano perché, oltre a rappresentare un traguardo, l’allungamento della vita media conserva il suo lato oscuro. Per gli adulti con fibrosi cistica, invecchiare significa anche affrontare situazioni difficili e dolorose: complicanze respiratorie, sterilità, reazioni avverse a farmaci, trapianti polmonari, limitazioni e disabilità.
 
 

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