La distrofia muscolare di Duchenne colpisce in media uno su 3500 bimbi nati ed è causata dall’assenza totale di distrofina, una proteina normalmente presente nei muscoli. Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono depositate in 79 unità, gli esoni, che costituiscono il suo gene. Ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta del 7 settembre come prima giornata mondiale di sensibilizzazione.

La malattia si manifesta tra i due e i tre anni di età con una perdita progressiva della funzionalità muscolare prima e in seguito di quella respiratoria e cardiaca. I ragazzi tra gli undici e i tredici anni perdono la capacità di muoversi e, con il passare degli anni, la funzionalità respiratoria e quella cardiaca vengono seriamente compromesse. Spesso i ragazzi Duchenne muoiono per questo motivo. In questo momento non c’è ancora una cura ma per la prima volta ci sono diversi farmaci in fase di sviluppo e in Europa un primo farmaco ha già ricevuto l'approvazione condizionale.

E se la comunità mondiale Duchennne lancerà in cielo aquiloni e lampade di carta per mandare via simbolicamente la malattia, papa Francesco ha già fatto pervenire un messaggio all’associazione argentina di Parent Project. “In questa giornata – si legge nel testo – mi unirò a Voi durante la Messa e nella mia preghiera chiederò al Signore che vi benedica e vi sostenga in questa lotta umanitaria”. 

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