QS Edizioni - venerdì 17 maggio 2024
Cronache
Distrofia muscolare di Duchenne. Dal 12 ottobre al via campagna 'Anche il cuore è un muscolo' per finanziare la ricerca
8 ottobre - Con un semplice sms inviato al numero ‘45504’ si potranno donare due euro per sostenere il progetto scientifico ‘Misura per misura’, nato nel 2010 con l'obiettivo di costruire una infrastruttura alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne.
Grazie alla campagna ‘Anche il cuore è un muscolo’ promossa da ‘Parent Project’, con un semplice sms inviato al numero ‘45504’ dal 12 ottobre al 1° novembre si potranno donare due euro per finanziare il progetto scientifico sulla distrofia muscolare di Duchenne ‘Misura per misura’, coordinato da Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. Il network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne ed è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito neuromuscolare. Il lavoro svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico nella Duchenne.
L’obiettivo della campagna ‘Anche il cuore è un muscolo’ è finanziare un assegno di ricerca per uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati e un gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di 270.000 euro. Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati contribuirà ad approfondire la conoscenza della progressione della patologia. Queste informazioni consentiranno di poter definire, con chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni cliniche e aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia, possa dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un allungamento temporale del percorso sperimentale. Tra i testimonial della campagna anche Dario Fo, Vincenzo Nibali, Paolo Virzì e Andrea Barzagli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. Il network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne ed è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito neuromuscolare. Il lavoro svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico nella Duchenne.
L’obiettivo della campagna ‘Anche il cuore è un muscolo’ è finanziare un assegno di ricerca per uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati e un gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di 270.000 euro. Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati contribuirà ad approfondire la conoscenza della progressione della patologia. Queste informazioni consentiranno di poter definire, con chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni cliniche e aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia, possa dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un allungamento temporale del percorso sperimentale. Tra i testimonial della campagna anche Dario Fo, Vincenzo Nibali, Paolo Virzì e Andrea Barzagli.
8 ottobre 2014
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