Sono 4.000 in Italia gli studenti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker. E sono ancora troppo numerose le scuole che, anche per mancanza di un'effettiva conoscenza dei problemi connessi alla patologia, non hanno formulato programmi adeguati a garantire l’integrazione di questi alunni.Per garantire un’effettiva integrazione scolastica, non è sufficiente infatti considerare solo i numeri come parametro d’integrazione - quante scuole accessibili, quanto personale specializzato, quante ore di sostegno – ma è necessario conoscere, in modo approfondito, le problematiche derivanti dalle diverse inabilità.
Nascono da questa esigenza le le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” formulate nell’ambito del progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” da parte di Parent Project Onlus.Il progetto, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha coinvolto le scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia) e ha raggiunto ieri il suo primo traguardo: le linee saranno diffuse in tutte le scuole e i Comuni della Provincia di Roma. È questo infatti l’impegno che ha preso l’Assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma Claudio Cecchini nel corso della presentazione del documento: “Dobbiamo avviare al più presto un Protocollo tra la Provincia e Parent Project Onlus che consentirà di diffondere le Linee Guida sull’integrazione scolastica nella distrofia muscolare Duchenne/Becker, nelle scuole e nei Comuni dell’intera provincia”, ha affermato.
Le linee guida sono tratte dall’esperienza maturata nelle scuole partecipanti al progetto e in cui sono state realizzate attività sperimentali in grado di favorire un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Se da un canto fanno emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico, dall’altro dimostrano che questa può essere favorita attraverso una fattiva collaborazione con le famiglie e il sistema socio-sanitario. 

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