12 gennaio -
“E’ necessario che il governo garantisca anche a queste persone lo stesso diritto alla salute accordato a tutti gli altri cittadini. Non è più accettabile avere malati di serie a e b”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva, in merito all’approvazione della mozione in Senato sulle malattie rare.
“Tra le priorità c’è sicuramente l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare formalmente riconosciute dallo stato - continua Aceti. - Sono infatti 109 le patologie che potevano essere già riconosciute 4 anni fa e che ancora oggi attendono un riconoscimento. Riconoscimento che ricordiamo essere indispensabile per essere esonerati dal pagamento del ticket, che oggi più che mai pesa particolarmente sui redditi delle famiglie. Crediamo sia inoltre prioritario garantire anche per queste persone il diritto ad accedere tempestivamente alle terapie farmacologiche più innovative, così come per i cosiddetti parafarmaci, senza alcuna differenza tra Regione e Regione”.
“Crediamo indispensabile che lo Stato si impegni maggiormente nella ricerca farmacologica utile per il trattamento delle malattie rare. Ci auguriamo che questo governo dia velocemente seguito alla mozione approvata dal Parlamento - ha quindi concluso Aceti - facendo in modo che non rimanga lettera morta. In questo senso ci auguriamo che l'annunciata revisione dei LEA, da parte del ministro Balduzzi, veda presto la luce e affronti anche l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare”.