3 novembre - “Abbiamo raggiunto un bellissimo traguardo con l'approvazione definitiva in Senato, non abbiamo lasciato che la pandemia soffocasse la voce dei malati rari". E' il commento di Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia, firmataria e Relatrice alla Camera dei Deputati. "Questo ha richiesto un grande impegno, molte discussioni e alcuni compromessi che ci hanno fatto rinviare alcuni aspetti anche importanti ai decreti attuativi. Oggi- prosegue Bologna- festeggiamo questo primo determinante passo in avanti, i principi e i diritti esigibili sanitari e sociali per i malati rari sono in una cornice normativa unitaria!".
 
"Da domani- chiosa- è necessario avere il Coraggio di proseguire e vigilare affinchè la norma si trasferisca nella vita reale dei malati rari migliorandola, semplificandola e consolidando le buone pratiche sviluppate in questi anni e che a partire dal piano nazionale per le malattie rare rinnovato si superino tutti gli ostacoli per restituire qualità e tempo di vita ai malati rari e alle loro famiglie".

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