28 febbraio -
“Voterei a favore di un provvedimento del genere” risponde di slancio l’onorevole Paola Binetti, esponente di spicco dell’Udc, all’ipotesi di un decreto che esenti dal ticket su esami e farmaci quei pazienti affetti dalle malattie rare, avanzata dal nostro giornale in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.
“Attenzione – aggiunge Binetti – credo che in parte sia già così nel senso che quando una malattia viene definita rara entra in un contesto di patologie sociali che hanno una serie di ‘attenzioni’ tra cui l’esenzione del ticket. Per cui oltre ad essere favorevole ad un eventuale provvedimento di tale natura, aggiungo che sarebbe determinante detassare la ricerca sulle malattie rare”.
La ricerca su queste patologie “va potenziata poiché essendo rare, rende poco, mentre andrebbe sostenuta e spinta. In Francia e in altri Paesi, questo viene fatto riducendo la pressione fiscale a quelle aziende che fanno questo tipo di ricerca”.
Ultima cosa da aggiungere per la Binetti è che “i farmaci orfani pur essendo disponibili non vengono messi in commercio perché la normativa prevede che i passaggi siano estremamente garantisti per il paziente. Quindi finché non è ottemperato tutto l’intero ciclo il farmaco non viene messo in circolazione. Viceversa in Francia operano una serie di associazioni che permettono di utilizzare il farmaco non appena ci sono ragionevoli fondamenti per cui questo farmaco va bene per i pazienti senza particolari effetti collaterali. Si tratta dunque di velocizzare la disponibilità dei farmaci una volta scoperta la loro efficacia per renderli accessibili ai malati”