4 agosto - “L’approvazione della legge che rende obbligatorio l'accertamento diagnostico neonatale per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie, inserendolo nei Lea, è una bellissima notizia. In particolar modo, per tutti quei bambini che vivono nelle Regioni in piano di rientro che non potevano fare lo screening esteso”. A parlare è Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio (gruppo Pd), componente della Commissione Politiche sociali e salute.
 
“Questa legge – spiega Petrangolini - mette in campo uno strumento di tutela straordinario della salute dei bambini che ha un impatto enorme sulla vita delle famiglie. Avviare un percorso di cura del paziente prima dell'insorgenza dei sintomi significa intervenire in tempo per garantire condizioni migliori per i neonati, cambiando completamente la loro vita futura. In concreto, a ogni nuovo nato viene prelevata una goccia di sangue per controllare se è portatore di una malattia rara metabolica. Con questo piccolo intervento che permette di intercettare subito la malattia, possiamo garantire a questi bambini una vita quasi normale”.
 
“Inoltre – continua Petrangolini - con lo screening si offre alle famiglie un aiuto enorme, anche in termini di risparmio di spese di cura e assistenza in futuro. L’indicazione di 40 patologie, poi, aumenta l’area della prevenzione e costringe tutte le strutture sanitarie nel territorio regionale ad assicurare uguali condizioni di tutela per tutte le persone portatrici di queste patologie”.
 
“Ovviamente – aggiunge - va segnalato l’impatto non secondario per il sistema sanitario che può così razionalizzare l’impiego delle risorse, concentrandosi sulla prevenzione”.
 
“Un plauso speciale – continua Petrangolini - va rivolto al lavoro delle associazioni dei pazienti e delle famiglie che tanto si sono impegnate in questi mesi per il raggiungimento del risultato. Bene, dunque, la norma che prevede la presenza di tre membri delle associazioni maggiormente rappresentative dei soggetti affetti dalle patologie che riguardano gli screening nel centro di coordinamento che sarà costituito presso l’Istituto Superiore di Sanità”.

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