Non è potuta intervenire di persona “in questo periodo non mi fanno viaggiare né in aereo né in treno”, ma la sua testimonianza l’ha voluta comunque dare il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in attesa di due gemelli. L’occasione era quella della XIII Giornata internazionale contro il cancro infantile, promossa da Fiagop, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, Aieop, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e Siamo, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, che si è svolta a Milano venerdì scorso.
 
La sede quella del convegno a Palazzo Marino “Io, adolescente con tumore: L'ospedale che vorrei”, patrocinato dal Ministero della Salute, dal Comune di Milano, dalla Regione Lombardia e da EXPO Milano 2015.  
Nel video Lorenzin sottolinea soprattutto le particolarità di questa fascia d’età che “è difficile per tutti, sia per i sani e ancor più se si è malati”. “I reparti di oncologia pediatrica sono fatti per i bambini – ha detto il ministro – ma non lo sono ancora per gli adolescenti, non più bambini e non ancora adulti”.

 
 
“Fiagop, Aieop e Siamo – spiega il dottor Andrea Ferrari, medico della Pediatria Oncologica e responsabile del Progetto Giovani dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nonché fondatore di Siamo - sono tre sigle che non devono confondere le idee, ma dire che occorre unire le forze, tutti insieme, per affrontare il grande problema della cura degli adolescenti ammalati di tumore, pazienti che hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e di essere trattati secondo i protocolli più efficaci. I nostri studi ci raccontano che un adolescente ha meno probabilità di guarire di un bambino con la stessa malattia. Spesso perché non è curato nel posto giusto o nel modo migliore possibile. Questa cosa la vogliamo cambiare. Cominciando a farla sapere a tutti”.
 
Si è trattato, come scrivono gli stessi organizzatori “di un convegno speciale”, fatto per i ragazzi ma soprattutto fatto dai ragazzi. Insieme ai loro medici, i pazienti e gli ex pazienti adolescenti hanno preso il microfono per raccontare le loro storie, ma anche per spiegare quali sono i problemi clinici nella cura di pazienti come loro, i percorsi diagnostici, gli aspetti peculiari delle cure oncologiche.
 
Con interventi intitolati “Come mi curerai?”, “Potevamo fare più in fretta?”, “Voglio sapere tutto, o anche no”, “Perché io?”, “TVB”, i ragazzi hanno espresso la loro su come deve essere davvero quello che in termini tecnici si chiama “la presa in carico globale del paziente”, e che cosa serve per poter curare al meglio i ragazzi malati.
 
“Il punto di partenza di tutto questo è stato il Progetto Giovani – racconta Ferrari -, il programma della Fondazione dedicato agli adolescenti, nato con l’obiettivo di creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura dell'accoglienza, cresciuto con l’idea di occuparsi non solo della malattia, ma anche della vita dei ragazzi. Fare entrare in ospedale la loro normalità, la loro forza. Creare un percorso come è stato per "Nuvole di Ossigeno", una canzone scritta e cantata dai ragazzi con Faso, il bassista di Elio e le Storie Tese, uno strumento per dare uno sguardo diverso alla realtà, con frasi, immagini e note fuse insieme, inframmezzate ai suoni tipici dell’ospedale, come il rumore ritmico della pompa della chemioterapia e l’allarme delle infermiere. Per ricordare a tutto il mondo che ‘la cosa più bella che si possa provare è la consapevolezza di avere un futuro ed esserne padrone’. Ma il Progetto Giovani è anche avere a disposizione i protocolli di cura per tutte le possibili neoplasie che insorgono in questa età, un po’ tumori del bambino, un po’ tumori dell’adulto”.

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