Possibilità per gli infermieri pediatrici - che oggi si fermano all’assistenza dei minori - di poter continuare ad assistere i pazienti anche dopo il compimento della maggiore età, soprattutto se affetti da malattie rare, croniche o disabilità. E’ la richiesta, in deroga a quanto indicato nel profilo professionale dell’infermiere pediatrico, dell’interrogazione alla Camera a firma Paola Binetti, Rocco Buttiglione, Angelo Cera e Giuseppe De Mita (Misto – Udc – Idea), al ministro della Salute.
 
Secondo l’interrogazione, in base ai dati coordinati dal Registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie della penisola. Il 2 per cento delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica (inferiore ai 14 anni). Dalle più recenti evidenze scientifiche si è rilevato che alcune forme leucemiche che insorgono dopo i 18 anni hanno una risposta, clinicamente e scientificamente provata, migliore con l'applicazione in ambito pediatrico dei protocolli terapeutici specifici per i pazienti pediatrici e che le malattie neuromuscolari e/o genetiche, tranne rare eccezioni, non consentono uno sviluppo ponderale fisiologico per cui, in età adulta la maggior parte dei pazienti presenta caratteristiche anatomiche riferibili all'età pediatrica (alcuni di essi infatti non raggiungono i 25 chilogrammi di peso e/o superano di poco i 100 centimetri di altezza).
Inoltre i deputati firmatari sottolineano che la possibilità andrebbe incontro anche alle esigenze nel campo delle responsabilità, delineate dalla legge sulla responsabilità professionale n. 24 del 2017, che descrive chiaramente che il campo di intervento sanitario debba essere supportato dalle più recenti evidenze scientifiche che indicano nelle linee guida e nei protocolli pediatrici migliori esiti di salute.

Nell’interrogazione i deputati sottolineano anche che il Codice del diritto del minore alla salute e ai servizi sanitari stabilisce che in caso di ricovero in ospedale e dopo la sua dimissione, per garantire la continuità assistenziale sanitaria, il minore – soprattutto se affetto da malattie croniche o da disabilità – ha diritto a essere preso in carico da una rete multidisciplinare integrata, tra strutture universitarie o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali e che parallelamente siano istituite reti organizzative che integrino strutture sanitarie e figure professionali diverse, definendo percorsi assistenziali condivisi e, ancora, che siano previsti percorsi di transizione dalla gestione pediatrica a quella dell'adulto per patologie complesse, croniche o disabilitanti.

La a maggior parte delle Regioni tuttavia non ha completato l'implementazione delle reti di transitional care, sottolinea l’interrogazione, per garantire la continuità assistenziale dal paziente pediatrico al paziente adulto, determinando alcune criticità nel caso delle malattie rare. L’interrogazione chiede quindi al ministero della Salute “se e quali iniziative di competenza intenda assumere per intervenire urgentemente” su tutte queste criticità.

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