Con il decreto 6 giugno 2012 pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 142 del 20-06-2012 è stato istituito il sistema informatico di monitoraggio dell’assistenza per i malati terminali, erogata presso gli hospice. Il Sistema, realizzato e gestito dal ministero della Salute nell'ambito del Nuovo sistema informativo sanitario (Nsis) è costituito da una grande banca dati alimentata con informazioni fornite dalle Regioni e dalle province autonome di Trento e Bolzano, già prive di elementi identificativi diretti dei pazienti.

Il decreto prevede, infatti, che nel sistema in cui affluiscono una gran quantità di informazioni, anche di carattere sanitario (caratteristiche dell'assistito, prestazioni erogate, dati sulla  presa in carico e conclusione della degenza) non siano presenti, per garantire la riservatezza dei malati, i nominativi dei pazienti, sostituiti da un codice univoco o resi anonimi. Ministero, Regioni e Province autonome, nello svolgimento delle attività di monitoraggio dell'assistenza in materia di cure palliative, terapia del dolore, ma anche della spesa sanitaria, potranno accedere solo a dati aggregati.
Per quanto riguarda infine la  trasmissione dei dati, lo schema di decreto prevede l'adozione di un protocollo sicuro e l'autenticazione bilaterale tra i sistemi, basata su certificati digitali emessi da una autorità di certificazione ufficiale.
 

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