22 marzo -
Gentile direttore,
da Presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM- che dà voce alle 118 mila persone con sclerosi multipla (SM) in Italia, di cui il 50% sono giovani sotto i 40 anni, tengo particolarmente farle presente due provvedimenti al vaglio del Ministro della Salute che se dovessero passare porterebbero una limitazione all’accesso alla riabilitazione per le persone con SM. I nuovi provvedimenti riguardano un tema che ci è molto caro, perché per noi malati la riabilitazione è Vita.
Il provvedimento “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera”, prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. Il secondo, “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, aggiungerebbe ulteriori limitazioni anche all’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva.
Non solo come presidente di AISM, ma come persona con sclerosi multipla io stessa, caro direttore, ho provato sulla mia pelle cosa vuole dire non accedere alla riabilitazione. Quando per vari motivi non ho seguito costantemente un percorso riabilitativo, l’ho pagata cara. Se non ci fosse stata la riabilitazione io oggi non potrei usare la mano destra, parte colpita durante una brutta ricaduta della malattia. Questo stesso discorso, con esempi più o meno gravi, vale anche per tutte le 118 mila persone che oggi in Italia convivono con la SM.
La sclerosi multipla è fatta di momenti silenti e riacutizzazioni, in alcuni casi di una inesorabile progressione, ma attraverso gli interventi riabilitativi, migliorare le abilità motorie e cognitive, prevenire i sintomi e le complicanze, e, infine, ridurre la disabilità è possibile. È una grande fatica, certo. Ma per noi è vitale per avere oggi una buona qualità di vita.
La sclerosi multipla è una condizione cronica e progressivamente invalidante, cioè dura per tutta la vita e tende a toglierti un pezzetto dopo l’altro. Per tenerle testa oggi abbiamo la terapia farmacologica, da seguire con costanza e determinazione, ma anche un importantissimo strumento come la riabilitazione. La ricerca scientifica ha infatti dimostrato che il percorso riabilitativo è una vera e propria cura, e deve far parte della presa in carico globale della persona con SM.
La riabilitazione è citata espressamente nel primo punto della Carta dei diritti delle persone con SM, il diritto alla salute, ed è anche una delle priorità dell’Agenda della SM 2020, il percorso di azioni concrete che vogliamo realizzare per migliorare la qualità di vista di tutte le persone con sclerosi multipla.
Oggi l’accesso alla riabilitazione in Italia è molto eterogeneo. Varia da Regione a Regione. Ma soprattutto si tende a somministrare pacchetti di sedute fisioterapiche invece che un vero Piano Riabilitativo Individuale in grado di contrastare efficacemente gli effetti della patologia.
A questo quadro già di per sé non privo di criticità si aggiunge l’ombra dei due provvedimenti al vaglio del Ministero della Salute che, se venissero approvati, limiterebbero ulteriormente l’accesso alla riabilitazione alle persone con SM. Ma non solo: questi documenti sono stati presentati senza ascoltare le associazioni di persone coinvolte e non riguardano solo la sclerosi multipla, ma anche altre patologie. Siamo in fiduciosa attesa di poter incontrare presto il ministro della Salute Giulia Grillo per illustrare le nostre ragioni e apportare gli aggiustamenti e le revisioni essenziali affinché il nostro diritto alla salute non venga negato. Nel frattempo andiamo avanti con la nostra mobilitazione #difendiundiritto che sta avendo molto riscontro sui social: un grido di allarme per tutte le persone con SM, e non solo.
Per difendere un diritto che ci porterebbe indietro nella qualità di vita di tutti i giorni.
Angela Martino
Presidente Nazionale AISM