“Vogliamo richiamare l’attenzione su una malattia cronica e invalidante, molto diffusa ma poco conosciuta - dichiara la Presidente della Regione Lazio, Renata Polverini - difficilmente diagnosticabile con tempestività se non da esperti specialisti. Per contrastare i suoi esiti più gravi è cruciale favorire una esatta e diffusa informazione, affiancata da una maggiore formazione dei medici operanti sul territorio: la velocizzazione della diagnosi è essenziale per assicurare una strategia di intervento di cura”.
Cos’è. Il LES è una malattia sistemica autoimmune, dal decorso cronico: è la più rappresentativa di un gruppo di patologie nelle quali il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare gli agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all'organismo stesso, aggredendoli e distruggendoli con esiti molto gravi. Non esistono al momento cure farmacologiche risolutive. Si stima che solo in Italia ne siano colpite più di 60.000 persone, in prevalenza donne, ma ad oggi è ancora molto difficile stabilirne la reale incidenza perché non esistono misure epidemiologiche basate su dati raccolti da registri  specializzati. La mancanza di informazione sia tra i cittadini che tra i medici e il ritardo della diagnosi possono causare, nelle persone colpite dal LES non curate con tempestività ai primi sintomi della malattia, un maggiore e talvolta irreversibile coinvolgimento di più organi, con la conseguenza di un decorso costellato da aggravamenti improvvisi e necessità di cure più intense, estese e costose.
La Regione Lazio patrocina dunque le iniziative per la Giornata mondiale sul Lupus: ospita sul proprio sito istituzionale www.regione.lazio.it il collegamento al Gruppo LES Italiano–Onlus di Roma e Lazio, dove è possibile reperire informazioni di base sulla patologia e sulle iniziative di questa associazione di volontariato.  La  Regione Lazio si impegna inoltre nei prossimi mesi a distribuire capillarmente presso ASL, strutture della sanità pubblica e studi medici materiale informativo sul LES, sui percorsi di cura e le attività del volontariato in supporto ai malati LES, sostenendo le future campagne di sensibilizzazione del Gruppo LES Italiano–Onlus che saranno realizzate nel territorio regionale.
“Da oltre vent’anni – spiega la Vicepresidente Nazionale e Responsabile del Gruppo LES Lazio Augusta Canzona - Il Gruppo LES Italiano-Onlus aiuta i malati lupici in tutta Italia. Promuove e realizza iniziative di informazione, sostegno, ricerca, tutela dei diritti e solidarietà, e in particolare si dedica al miglioramento degli standard diagnostici ed assistenziali.  In occasione del World Lupus Day il 9 maggio si svolgerà un incontro alla Lupus Clinic del Policlinico Umberto I, ambulatorio espressamente dedicato a diagnosi e cura del Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi.  Il prossimo  28 maggio a Ciampino, si svolgerà la rappresentazione teatrale ‘Dietro la porta’, i cui proventi saranno destinati ad attività di sostegno psicologico a favore dei pazienti LES del Lazio”.

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