28 febbraio -
"La giornata mondiale delle malattie rare sia uno stimolo di riflessione per la politica, affinché dismetta il vestito elegante dei convegni e indossi la tuta da lavoro del fare. La tutela dei pazienti affetti da malattie rare è una delle sfide che il nostro sistema sanitario rischia di perdere se manca il coraggio di cambiare". Ad affermarlo, in una nota, è
Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
"La rete nazionale del 2001 e gli attuali LEA sono una risposta anacronistica”, prosegue Vargiu. “Le malattie rare hanno bisogno di centri di riferimento italiani e europei, di nuove competenze reticolari, di una spiccata capacità di innovazione del sistema che recepisca velocemente i progressi diagnostici e terapeutici”.
"Tutto il contrario dell’attuale sistema - conclude il presidente della XII Commissione di Montecitorio - che non solo è statico verso le nuove esigenze di salute, ma rischia anche di non salvaguardare più le garanzie dei diritti di salute consolidati”.