28 febbraio -
L’appuntamento di oggi è “importante per ricordare che questi particolarissimi malati non sono soli ed è necessario agire a più livelli – politico, sociale e mediatico – per contribuire a rompere l’isolamento di chi vive con una di queste patologie” dichiarano
Paola Ricci Sindoni e
Domenico Coviello, presidente e copresidente nazionali dell’Associazione Scienza & Vita.
Anche se rare, si tratta di malattie numerosissime (circa 6000 tipologie diverse) che comprendono il 10% di tutte le patologie. “Poiché sono rare sono sparse, ed è spesso difficile identificare centri di riferimento; la diagnosi e la terapia possono essere difficili perché possono mancare le conoscenze sulla patologia, sulle sue manifestazioni e sulle sue terapie. La rarità condiziona anche uno scarso sviluppo di farmaci ad hoc per le difficoltà metodologiche, lo scarso interesse di commercializzazione per pochi pazienti e i costi elevati”, ha spiegato l'Associazione, che si impegna a fianco dei malati, delle loro famiglie e delle altre associazioni.
V.R.