Questo importante accordo è uno dei risultati raggiunti dalla Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project onlus, che si è conclusa ieri a Roma dopo quattro giorni di intensi lavori e che ha visto la partecipazione di oltre 60 relatori, italiani e stranieri, e più di 400 persone tra genitori, pazienti, specialisti, biologi, fisioterapisti, insegnanti di sostegno.
"L’accordo che siamo riusciti a raggiungere è di estrema importanza", ha dichiarato Antonio Amodeo dell’Unità Operativa Cardiochirurgia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. "Grazie a Parent Project Onlus, che così come per la ricerca scientifica anche in questo caso ha funzionato da catalizzatore, abbiamo creato un’equipe congiunta composta da grandi esperti di cardiologia e da giovani dottorandi che si stanno specializzando in questo campo".
"Ci stiamo preparando per intervenire nelle situazioni più difficili - spiega Amodeo - ma l’obiettivo è assicurare, per tutti i giovani pazienti, una effettiva prevenzione degli scompensi cardiaci".
Nell’ultima giornata di lavoro della Conferenza Internazionale, iniziata giovedì a porte chiuse con il meeting scientifico dove hanno partecipato oltre 100 ricercatori scambiandosi i dati e riflettendo insieme sulle difficoltà che si incontrano e quali le soluzioni adottate, si è approfondito il tema dei trial clinici che si stanno svolgendo anche nel nostro paese e i genitori hanno approfondito, con i ricercatori, le problematiche e i risultati raggiunti.