La prima edizione è proprio quest’anno, per una giornata dedicata completamente ai pazienti affetti dalla rara malattia genetica che colpisce polmoni e sistema digerente: la prima Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica è stata fissata per l’8 settembre 2013, col supporto della Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), un network internazionale di cui fanno parte diverse realtà internazionali, e in Italia della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC). Il primo obiettivo di questa giornata è proprio quello di rafforzare il network che lotta contro la malattia, migliorando l’informazione e l’educazione sulla fibrosi cistica per tentare di migliorare la qualità della vita dei pazienti.
 
Per questo obiettivo, ogni singola realtà nazionale tenterà di sensibilizzare la società e di raccogliere fondi, in modo da riuscire – nel tempo – a raggiungere migliori standard di cura, garantire accesso universale ai trattamenti e portare ovunque i farmaci, gli strumenti e i professionisti capaci di mettere in atto una terapia efficace. In particolare, Cystic Fibrosis Worldwide chiede a tutta la popolazione sensibile a questo tema di tossire per un minuto, alla mezzanotte tra il 7 e l’8 settembre, per manifestare la propria solidarietà ai malati di fibrosi cistica. Inoltre, alle 8.42 dell’8 settembre, chiede di fare una passeggiata nel parco più vicino casa indossando una maglietta dell’associazione.
 
In Italia, invece, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) ha lanciato per 7 e l’8 settembre il primo Forum sulla fibrosi cistica, che si terrà a Roma presso l'Hotel Eurostars Roma Aeterna.

© QS Edizioni - Riproduzione riservata