Sono 38 mila gli italiani con la Sindrome di Down, anche detta Trisomia 21. Ed attualmente ne nasce affetto 1 bambino su 1.200. Le anomalie cromosomiche interessano circa il 9% di tutti i concepimenti, ma solo lo 0,6% ne presenta una alla nascita a causa dell'altissimo tasso di aborti spontanei.

La fotografia è scattata dall'Irccs San Raffaele Pisana di Roma, il cui Dipartimento di Scienze delle Disabilità Congenite ed Evolutive, Motorie e Sensoriali promuove l'8 e 9 novembre a Roma un “Congresso internazionale sulla Sindrome di Down”. Un appuntamento realizzato in collaborazione con l'International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (Iassid). Un focus sulla sindrome, dall’approccio riabilitativo a quello educazionale. Una due giorni per discutere, approfondire, valutare ed informare.
Cambiare il modo di considerare la sindrome di Down: questo l’obiettivo del convegno capitolino, che, spiega Giorgio Albertini, direttore del Dipartimento di Scienze delle Disabilita' Congenite ed Evolutive, Motorie e Sensoriali dell’Istituto, “muove da due aspetti fondamentali della ricerca internazionale. Da un lato occorre non considerare più solo il bambino nella prospettiva del suo diventare adolescente, adulto e, oggi, anche anziano, e dall’altro bisogna avvicinarsi allo sviluppo con una mentalità multidimensionale”.

“E’ come osservare una persona sotto i suoi molteplici aspetti: l’aspetto biomedico, l’aspetto dello sviluppo motorio, l’azione comunicativo-linguistica, lo sviluppo cognitivo (che non è soltanto l’intelligenza in generale ma comprende anche le funzioni neuro psicologiche di base) così come la salute mentale. Altro obiettivo - precisa Albertini - è quello di abbattere i luoghi comuni: ogni bambino down nasce con un suo patrimonio neuronale, ed è immerso nell’ambiente della sua famiglia, della scuola, del percorso riabilitativo, dell’integrazione sociale: tutti questi elementi contribuiranno a renderlo un individuo unico e irripetibile. Si tratta quindi di uscire, per così dire, dalla profezia per entrare nella logica della scoperta”. Verrà infatti analizzato il rapporto tra cervello (inteso come genetica) e ambiente, “tenendo conto che il cervello dell’uomo è programmato geneticamente per la plasticità, cioè per lasciarsi condizionare positivamente o negativamente dal contesto in cui si trova. Quindi in questo campo l’ambiente è quasi più importante dei supporti farmacologici”, aggiunge l’esperto.

“Nonostante il lavoro delle associazioni internazionali e delle associazioni italiane dei genitori - conclude Albertini - purtroppo la prospettiva dell’integrazione lavorativa, o lo sviluppo delle case famiglia sono aspetti che vengono portati avanti più con la volontà delle associazioni che con il supporto delle istituzioni. In questo convegno vogliamo anche sottolineare l’importanza della ricerca non soltanto in campo biomedico ma anche nel campo riabilitativo, in modo da ridurre il gap tra le conoscenze teoriche e gli spazi applicativi”.

Al congresso interverranno, tra gli altri, Sue Buckley (Emeritus Professor of Developmental Disability, University of Portsmouth, UK), Rhonda Faragher, (Vice-Chair of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities, Down Syndrome Special Interest Research Group SIRG), Matthew Janicki (Research Associate Professor of human development at the Institute of Disability and Human Development at the University of Illinois, Chicago).

 

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