“È necessario garantire la reale partecipazione delle Organizzazioni civiche e di pazienti ai processi decisionali inerenti le politiche del farmaco nazionali e regionali, nonché un accesso maggiormente tempestivo e uniforme su tutto il territorio nazionale alle terapie farmacologiche per i malati cronici e rari”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e Responsabile nazionale del CnAMC, Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici.

Nonostante infatti sia passato quasi un anno dal convegno AIFA "Farmaci. Diritto di parola" proprio sul tema del coinvolgimento delle Associazioni di cittadini e di pazienti, la realtà è che in Italia quest'ultime non sono ancora coinvolte nei processi decisionali nazionali e regionali inerenti le politiche del farmaco, come al contrario accade a livello europeo ormai già da qualche anno.  
Eppure le criticità segnalate direttamente dalle Associazioni di pazienti, ormai anche molto competenti, all'interno del XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva sono molte e rilevanti:
Tempi eccessivamente lunghi per l’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’AIFA (50%), il costo dei farmaci non rimborsati dal SSN in fascia C (44%), le limitazioni da parte dell’Aziende ospedaliere o dalle ASL per motivi di budget ed i tempi di inserimento dei farmaci nei Prontuari regionali diversi da regione a regione (41%). Il 39% delle Associazioni, ancora, ha riscontrato l’interruzione o il mancato accesso a terapie perché particolarmente costose, senza considerare che i costi medi annuali sostenuti dai pazienti per i farmaci non rimborsati dal SSN e' pari a 650 euro.

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