“A chi governa lancio una proposta: creare prima possibile una fast track per le patologie rare per accelerare e semplificare le procedure di accesso dei pazienti ai trial e ai protocolli sperimentali, garantendo un ritorno in termini pratici dei risultati della ricerca verso chi è affetto da patologie rare. La tempistica è fondamentale: bisogna far presto, stabilendo regole certe e trasparenti”.

E’ questo il forte messaggio lanciato da Mario Melazzini, presidente di AriSla - Fondazione Italiana di ricerca per la Sla, in un video realizzato in occasione della Giornata delle malattie rare, celebrata oggi in tutto il mondo. Il presidente di AriSla si rivolge al Governo italiano invitandolo ad attivare prima possibile una “corsia veloce” per le patologie rare per fare in modo che la ricerca possa avere una rapida traslazione al paziente”. Melazzini, proprio all’inizio del video, ricorda il tema della Giornata delle Malattie Rare, giunta alla sua ottava edizione, ‘Giorno per Giorno, mano nella mano’: “Questa giornata rappresenta un momento estremamente importante, perché aiuta a far comprendere che sì siamo rari, ma siamo tanti. E a gran voce diciamo che la nostra debolezza può diventare la nostra forza”.

Anche il tema di quest’anno della Giornata per il presidente di AriSla ha un particolare significato perché “vivere nella quotidianità con una malattia rara presuppone sempre essere presi per mano” e sono “angeli silenziosi” coloro che stanno vicino a chi è affetto da tali patologie. “Per me sono proprio degli angeli –sottolinea Melazzini - coloro che nella quotidianità si fanno carico di ciò che noi non siamo o non potremmo più essere in grado di fare. A loro va un grande grazie”.

Nel video Melazzini si rivolge anche ai ricercatori, che “quotidianamente si adoperano per comprendere sempre di più i meccanismi della malattia e arrivare prima possibile ad identificare una terapia”. A loro il Presidente dice di “avere sì fretta” ma soprattutto di “guardare con speranza al lavoro che ogni giorno compiono per tutti noi”. “E’ importante credere – dice Melazzini – in chi opera nel non profit, come AriSla, la Fondazione italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si adopera affinché “ogni singolo euro che ci viene sinceramente donato con amore e soprattutto con fiducia e che viene alloccato in progetti di ricerca, secondo criteri di merito e trasparenza dei metodi valutazione indipendente, possa essere restituito in termini di risultati concreti”.

In conclusione, il presidente di AriSla ricorda il valore della speranza: “Tutti noi pazienti, ricercatori, familiari guardiamo nella stessa direzione. E la speranza diventa quel sentimento confortanteche proviamo quando vediamo con l’occhio della mente il percorso che ci può condurre ad una situazione migliore: la terapia per tutti noi”.
 
 

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