Sarà la Orphan Europe, azienda che sviluppa e fornisce farmaci orfani per il trattamento delle malattie rare dal 1990, controllata dalla Recordati, gruppo farmaceutico europeo, a partecipare alla partnership con il nuovo programma europeo E‐IMD (European Registry and Netwok for Intoxication type Metabolic Desease) per la ricerca di cure e la condivisione di conoscenze riguardo due patologie rare, l’acidemia organica (OAD) e le inibizioni del ciclo metabolico dell’urea (UCD). Come viene sottolineato nella nota che annuncia l’iniziativa del Gruppo Recordati, l’E‐IMD, promosso dalla Commissione Europea attraverso DG SANCO (la Direzione Generale della Salute e della Tutela del Consumatore) prevede la creazione nel triennio 2011 ‐2013 di un network composto da specialisti, associazioni di pazienti, industria farmaceutica e istituzioni. Tra i suoi compiti ci saranno quelli di creare un registro europeo dei malati di tali patologie e fornire un protocollo di cura europeo basato su evidenze cliniche. Verranno così raccolti i dati relativi a 600 pazienti, attraverso i quali, entro la fine del 2013, si prevede di ricostruire la storia clinica delle due patologie, valutare l’efficacia e la sicurezza delle cure attualmente applicate, confrontare diagnosi, trattamenti e gestione dei malati nei diversi paesi europei e identificare in quale misura queste patologie incidano sulla qualità della vita, l’educazione, la carriera professionale e la vita sociale dei pazienti e delle loro famiglie.
Con l’obiettivo di facilitare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti, è stato attivato un portale web multilingua (www.e‐imd.org) dedicato ai pazienti, nel quale, attraverso una survey online è possibile contribuire attivamente alla ricerca fornendo dettagli sui singoli casi clinici.
“Il campo della malattie rare rappresenta per Recordati una componente significativa della missione
aziendale di soddisfare il crescente bisogno di salute” ha commentato Giovanni Recordati, presidente e AD del Gruppo. “Attraverso Orphan Europe siamo in prima linea dal 2007 e intendiamo proseguire attraverso investimenti importanti e continuativi in ricerca e sviluppo. Siamo fieri della partnership avviata con E-IMD poiché permetterà di condividere esperienze, incrementare saperi, sviluppare nuove idee e rafforzare la collaborazione scientifica nel settore delle
malattie rare, nonché fornire una valido supporto informativo ai pazienti”.

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