Anche quest’anno AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, aderisce alla ‘Giornata delle Malattie Rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.
 
“Rinnoviamo anche quest’anno l’appuntamento con questa speciale Giornata – sostiene il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini – quale occasione per ribadire l’importanza di sostenere la ricerca per dare risposte a chi convive con malattie complesse come la SLA. AriSLA da 10 anni è dalla parte dei ricercatori e anche nel 2020 abbiamo in programma il lancio di un nuovo bando per finanziare altri progetti di ricerca d’eccellenza con l’obiettivo di avvicinarci ad una terapia efficace per la SLA. Perché la ricerca è speranza e la speranza è vita per tutti noi”.  
In occasione del ‘Rare Disease Day’, Fondazione AriSLA ha coinvolto in una campagna social gli ultimi ricercatori finanziati, selezionati con il ‘Bando AriSLA 2019. Nei post pubblicati sui profili social della Fondazione, i ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna a livello mondiale, e confermano ‘l’impegno a non fermarsi finché non saranno trovate le risposte necessarie a contrastare in modo efficace la SLA’. I ricercatori sono decisi ad ‘andare avanti, tutti insieme, con fiducia e speranza nella ricerca’.
 
Nei post è possibile leggere anche una breve descrizione dei progetti di ricerca su cui stanno lavorando. Si tratta di sei nuovi studi che hanno l’obiettivo di approfondire i meccanismi che conducono alla degenerazione dei motoneuroni e individuare nuove modalità di intervento terapeutico per modificare la progressione della malattia.
 
“Ringraziamo tutti i ricercatori che hanno accolto l’invito ad aderire insieme a noi al ‘Rare Disease Day’ – afferma il Presidente Melazzini – testimoniando la volontà di compiere un gesto che mira a sensibilizzare tutti ad essere parte di una grande comunità, che si prende carico dell’altro e che si traduce per AriSLA nel sostegno alla ricerca”.
 
I ricercatori coinvolti nella campagna social sono: Caterina Bendotti dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano, Camilla Bernardini dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Tiziana Bonifacino dell’Università degli studi di Genova, Marta Fumagalli dell’Università degli Studi di Milano, Maurizio Inghilleri dell’Università Sapienza di Roma, Stefano Garofalo dell’Università Sapienza di Roma; Vincenzo La Bella dell’Università degli Studi di Palermo, Mario Milani del CNR Istituto di Biofisica di Milano, Luca Muzio dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano, Eleonora Palma dell’Università Sapienza di Roma, Pierfausto Seneci dell’Università degli Studi di Milano.
 
Anche lo staff di AriSLA ha aderito convintamente alla speciale Giornata, postando una foto di gruppo con le mani colorate. Il sito arisla.org e i profili social su twitter e facebook sono stati ‘vestiti’ in linea con la campagna lanciata dall’EURORDIS-Rare Diseases Europe.

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