L’emergenza pandemica e il prolungato lockdown hanno messo a dura prova il sistema sanitario nazionale, e limitato l’accesso dei pazienti ai luoghi e alle prestazioni di cura. Difficoltà che hanno pesato fortemente anche sulle persone con epilessia, affette da una patologia cronica che richiede cure periodiche e costanti, e che per di più si associa, in una percentuale non trascurabile di casi, a serie comorbidità cognitive, comportamentali e psichiatriche. I pazienti vanno quindi difesi.
 
Questo il messaggio lanciato in occasione della Giornata Internazionale Epilessia che si celebra l’8 febbraio dalla Società Italiana di Neurologia che rassicura anche i pazienti sulla vaccinazione anti Covid.  
“L’anno che ci siamo lasciati alle spalle e quello appena iniziato – ha dichiarato Giancarlo Di Gennaro, Direttore UO Centro per la Chirurgia dell’Epilessia Irccs Neuromed, Pozzilli (IS) e Coordinatore Gruppo di Studio Epilessia Sin - sono stati caratterizzati da sfide inattese e complesse che hanno interessato tutti noi, pazienti e medici insieme. In quest’epoca di distanza materiale e incertezza psicologica, si è reso necessario il ricorso a strategie innovative per tentare di garantire la continuità dell’alleanza terapeutica: in particolare, la ‘telemedicina’ ha rappresentato una risorsa importante, e inevitabilmente si candida a conquistare sempre maggior spazio nella gestione di lungo termine delle patologie croniche come l’epilessia. In tal senso – ha concluso Di Gennaro – sarà fondamentale uno sforzo collettivo di istituzioni, società medico-scientifiche, pazienti e associazioni, per mettere a frutto l’esperienza della pandemia e rinnovare i modelli di cura e di impiego delle risorse, in modo da essere più preparati alle prossime sfide e più fiduciosi nel futuro”.
 
Le misure di prevenzione e la campagna vaccinale attualmente in corso rappresentano la chiave di volta per uscire dall’emergenza, afferma la Sin che assicura “le evidenze scientifiche a disposizione non suggeriscono che l’epilessia e i farmaci anti-epilettici rappresentino di per sé una controindicazione all’impiego del vaccino, cui quindi è auspicabile che le persone con epilessia si sottopongano secondo le modalità e le tempistiche previste dagli organi preposti”.
 
Molto resta ancora invece da fare nell’ambito della cura dei pazienti con epilessia: la pandemia in corso ha reso più pressante la necessità di rafforzare le politiche socio sanitarie a favore dei pazienti al fine di migliorare così l’accesso alle cure ed elevare sempre di più gli standard diagnostico-terapeutici.
“Quest’emergenza – ha commentato Gioacchino Tedeschi, Presidente della Sin - ha dimostrato come l’investimento nella ricerca scientifica, in termini tanto culturali quanto economici, rappresenti una condizione indispensabile per ottenere gli strumenti necessari a cambiare in meglio la condizione dei pazienti, specie di quanti sono affetti da una patologia che, come l’epilessia, esercita un forte impatto sulla qualità di vita a tutti i livelli. A tale scopo, però, è soprattutto fondamentale educare e informare le persone sull’epilessia, mediante campagne divulgative su vasta scala, in particolare nelle scuole primarie e secondarie: solo l’educazione capillare può infatti consentire di abbattere finalmente i pregiudizi e le discriminazioni sociali che si associano, da secoli, a questa malattia”.
 
Anche dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice) è stato lanciato un appello a non fermare la ricerca per trovare una cura per tutte le epilessie
“Nell’ultimo anno – dichiara il Presidente Lice, Oriano Mecarelli del Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) – la ricerca scientifica mondiale è stata costretta a incentrare tutti i propri sforzi nella lotta al Covid-19. Nondimeno, l’accesso ai fondi risulta ancora più problematico. Ma nonostante questi grandi ostacoli, sono stati compiuti importanti passi avanti nella cura di due gravi forme di epilessia: è stato approvato, infatti, il primo trattamento a base di cannabidiolo in grado di ridurre in oltre il 40% dei pazienti, in particolare per quelli che soffrono della sindrome di Lennox Gastaut e della sindrome di Dravet, la frequenza delle crisi epilettiche, anche dopo 12 mesi di trattamento. Si tratta di un risultato straordinario, ma la strada è ancora tutta in salita e dobbiamo compiere grandi sforzi affinché tutte le epilessie trovino una possibilità di cura”.
 
In occasione della Giornata internazionale dell’epilessia sarà organizzata una maratona su Facebook con video pillole a tema per chiarire, con un pool di esperti, tutti i dubbi e le domande della community ed anche il primo contest virtuale, EPI-Factor, esclusivo per le persone con epilessia, che possono mettere alla prova il loro talento artistico con una giuria d’eccezione come lo scrittore Gianrico Carofiglio, l’autrice e conduttrice televisiva Serena Dandini, e la Professoressa Elena Carrozza, docente dello IED.

© QS Edizioni - Riproduzione riservata