Una delibera che migliora, semplifica e rende più efficiente il percorso terapeutico per i pazienti affetti da fibrosi cistica. È stata approvata, su proposta dell’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi, dalla giunta nel corso della sua ultima seduta. La delibera è frutto del lavoro condiviso di Regione, professionisti e pazienti.
 
La fibrosi cistica colpisce un bambino su 2.500-3.000 nati. Nonostante i recenti progressi (trapianto di polmoni e pancreas), le persone affette da questa patologia hanno una vita molto difficile, e anche dopo l’intervento necessitano comunque di un’assistenza farmacologica complicata.
 
Il senso della delibera è quello di definire un percorso che prevede un unico punto di riferimento assistenziale, che si coordina attivamente e puntualmente con il centro di riferimento regionale per la patologia (che è all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze).  
“La scelta della Regione - spiega l’assessore Saccardi - è nata dalla consapevolezza che, per le persone e le famiglie già duramente provate da questa malattia, dobbiamo in tutti i modi possibili semplificare il percorso di accesso ai farmaci, ma non solo: vogliamo essere al fianco di chi vive una situazione così difficile, condividere i problemi che i pazienti devono affrontare quotidianamente, e andare loro incontro fornendo le soluzioni migliori”.
 
“L’associazione toscana ringrazia l’assessore - dice Marco Cherubini, vicepresidente dell’Associazione toscana fibrosi cistica -, per la sensibilità che ha dimostrato nel recepire le esigenze dei malati di fibrosi cistica al fine di migliorare i livelli di assistenza, in particolare segnaliamo l’istituzione dell’Unit tra Aou Meyer e Aou Careggi per la cura dei pazienti adulti che a breve saranno il 75% dei pazienti stessi. L’associazione si è resa disponibile a contribuire economicamente alla realizzazione dell’ambulatorio per gli adulti presso la Sod di malattie infettive”.
 
Questi i punti di forza della delibera:
 
- la costituzione di un gruppo regionale di coordinamento per il monitoraggio del percorso terapeutico, con il compito di effettuare un’analisi dei comportamenti e delle criticità;
 
- la condivisione delle prescrizioni e proposte sui nuovi farmaci, integratori e devices;
 
- l’indicazione di uniformare i comportamenti delle varie Aziende sul territorio regionale;
 
- la presa in carico nominativa degli utenti da parte delle farmacie ospedaliere di riferimento;
 
- l’individuazione/sperimentazione di forme di consegna a domicilio del materiale necessario per l’assistenza.

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