Emofilia: al via studio internazionale su bisogni sociali e psicologici

I farmaci non bastano. È necessaria una presa in carico globale che prenda in considerazione anche i bisogni psicosociali. Per questo nasce Hero, uno studio internazionale che indagherà sulle difficoltà e i bisogni dei pazienti emofiliaci di 12 Paesi, tra cui l’Italia.

14 NOV - Difficoltà di integrazione nella società, sul lavoro, a scuola, atteggiamento iperprotettivo dei genitori, attese e aspettative nei confronti del futuro: queste sono solo alcune delle aree che verranno indagate dalla più vasta indagine mai condotta sino ad ora sui bisogni sociali e psicologici delle persone con emofilia. Lo Studio HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities), promosso al livello globale da Novo Nordisk e presentato la scorsa settimana a Firenze in occasione del congresso Triennale AICE-FedEmo, è ora al nastro di partenza in 12 Paesi al mondo tra cui l’Italia. L’obiettivo dello studio è quello di quantificare la portata dei principali fattori psicosociali che influiscono sulla vita quotidiana delle persone con emofilia e valutare in che modo questi aspetti siano associati agli esiti del trattamento, all’adesione alla terapia e al benessere generale dei pazienti.

L’emofilia è una patologia rara di origine genetica dovuta ad un difetto della coagulazione che, nelle forme più gravi, comporta l’incapacità del sangue di coagularsi e la comparsa di emorragie. In Italia ci sono circa 7.000 persone con deficit congeniti della coagulazione e patologie affini, di cui circa 4.000 sono emofilici in prevalenza di sesso maschile che generalmente ricevono la diagnosi in tenera età. Grazie ai  trattamenti farmacologici oggi disponibili l’emofilia può essere tenuta sotto controllo assicurando ai pazienti una aspettativa di vita pienamente sovrapponibile a quella di una persona normale, non affetta da emofilia.
“La somministrazione del fattore carente non risolve tutti i problemi della persona con emofilia – ha spiegato Alfonso Iorio, Professore Associato, Dipartimento di Epidemiologia Clinica e Biostatistica presso l’Università McMaster in Canada -. Certamente il trattamento farmacologico è indispensabile ed è in grado di cambiare radicalmente l’aspettativa e la qualità di vita del paziente, ma non basta, come non basta la salute per essere felici. La persona con emofilia non è diversa da qualunque altro essere umano, ma molto spesso deve affrontare per lungo tempo situazioni di stress prolungato”.

La patologia si accompagna, infatti, a problematiche psicologiche e sociali che influiscono sulla capacità dei pazienti di condurre una esistenza serena e libera. La paura di sanguinare, la dipendenza dai farmaci, il senso di insicurezza e inferiorità, l’isolamento sono solo alcuni dei fattori che possono insidiare la serenità del bambino e della sua famiglia.

“Vivere con l’emofilia vuol dire convivere con una condizione cronica che diventa parte integrante della vita del paziente e di tutto il nucleo familiare - ha affermato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso –. Proprio la famiglia svolge un ruolo fondamentale nel processo di consapevolezza e accettazione della malattia e nell’evitare che insorgano sensazioni di paura, ansia, e precarietà nel bambino. L’accettazione della propria condizione, che solitamente avviene in maniera graduale via via che si sviluppa la personalità, è un elemento chiave del benessere psicofisico della persona con emofilia”.  

L’obiettivo dello Studio HERO è proprio quello di fare luce sulle dinamiche interiori che influenzano la vita dei pazienti e condizionano il loro modo di relazionarsi con le persone e il mondo esterno. Lo studio è suddiviso in diversi step: nella fase preliminare sono state realizzate 150 interviste in profondità  volte ad identificare le problematiche più comuni e sentite dalle persone con emofilia, ed è stata svolta una accurata analisi delle letteratura esistente. E’ ora in partenza la fase centrale dello studio che prevede la realizzazione di 1.200 interviste ad un campione di pazienti e familiari di pazienti al fine di fornire evidenze specifiche e quantificabili sull’impatto dei principali aspetti psicosociali identificati. Il disegno dello Studio HERO è stato strutturato con il contributo di un advisory board internazionale, che ne coordinerà anche lo svolgimento nei 12 Paesi  (Italia, Algeria, Brasile, Francia, Germania, Regno Unito, USA, Argentina, Canada, Cina, Giappone e Spagna), formato da ematologi, fisioterapisti, psicologi, infermieri, sociologi e rappresentanti dei pazienti.

I risultati dello Studio HERO, attesi entro il primo trimestre del 2012, rappresentano il punto di partenza per tracciare il percorso futuro di promozione dei diritti dei pazienti e per strutturare un piano di azioni concrete volte a stimolare il cambiamento al livello globale. Lo studio HERO rientra nel più ampio progettoche Novo Nordisk ha lanciato a livello globale con lo scopo di cambiare le possibilità di vita dei pazienti con emofilia.
 

14 novembre 2011
© Riproduzione riservata