In Veneto manca lo screening neonatale per la SMA, Ettore muore a 35 giorni di vita

di Anita Pallara

14 NOV - Gentile Direttore,
pochi giorni fa in Veneto un bambino di nome Ettore, di 35 giorni, è morto perché né questo Governo né quelli precedenti hanno fatto ciò che avrebbero dovuto: garantire in tutte le regioni lo screening neonatale per la SMA - Atrofia Muscolare Spinale.

Non è una questione che riguarda 'solo le malattie rare', può riguardare qualsiasi coppia che attende un bambino, e per questo ritengo che tutti debbano sapere: sapere cosa è accaduto, sapere il perché, e come si poteva evitare. A condannare a morte questo bimbo non è stata la SMA, ma la sfortuna di nascere in una delle regioni che nel 2023 ancora non esegue questo screening, e in uno Stato che da oltre due anni tiene fermo nei cassetti del Ministero della Salute il Decreto di aggiornamento della Legge 167/2016.

Ci sentiamo affranti, addolorati, sconfitti, traditi dal nostro Stato, ma anche molto molto arrabbiati. Nessuno può dire che non sapeva, questa situazione viene denunciata da anni, sui giornali, nei convegni, in incontri di persona con sottosegretari e tecnici del Ministero della Salute, e c'è anche una fila lunghissima di interrogazioni parlamentari alle quali il Ministero ha più volte risposto che 'è questione di tempo", una cantilena di morte che va avanti da più di due anni, perché di fronte alla Sma perdere tempo significa perdere vita.
Lo screening neonatale esteso è un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia. Era il 2019 quando è iniziato il primo progetto pilota di Screening nel Lazio e in Toscana e il 2021 quando il Gruppo di lavoro presso il Ministero della Salute ha dato il suo parere positivo per estenderlo in tutta Italia. Ad oggi manca però ancora il decreto per rendere questo diritto effettivo per tutti i nuovi nati del nostro Paese ed è al momento garantito solo in sette Regioni.

Noi non possiamo più attendere una firma che non arriva per mancanza di volontà, e questioni che nulla hanno a che fare con la sacralità della vita e il diritto costituzionale alla salute dei cittadini. È ora che le istituzioni si prendano le loro responsabilità e agiscano. Ci hanno dimostrato che i decreti possono uscire in una manciata di giorni, ora vogliamo vedere la stessa cosa: pretendiamo che il decreto venga firmato immediatamente e diventi legge dello Stato con applicazione immediata. Non aspettiamo risposte a parole, basta con le scuse, aspettiamo atti, atti di Legge: il tempo delle chiacchiere è scaduto, il nostro dolore è rabbia.

Anita Pallara
Presidente di FamiglieSMA, associazione di genitori e persone affette da SMA che da oltre 10 anni è in prima linea per migliorare la qualità della vita e garantire le migliori cure possibili a tutte le persone con SMA

14 novembre 2023
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