Sla. Aisla: “Ancora nessuna evidenza scientifica sull'efficacia del trapianto di staminali”

Dopo la bocciatura della “Metodica Vannoni” da parte di Ministero e Iss, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica fa il punto della situazione  Perchè quando si parla di malattie così devastanti l’informazione e la comunicazione su  terapie e cura diventano ancora più importanti.

07 MAR - Dopo essere stato definito “unica cura in grado di migliorare le condizioni cliniche di bimbi affetti da gravi patologie degenerative, tra le quali le Malattia del motoneurone”, la cosiddetta “Metodica Vannoni” attuata da Stamina Foundation è stata bocciata da Ministero della Salute e Istituto Superiore di Sanità. A seguito di questi fatti l’Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha deciso di fare ulteriore chiarezza sull’argomento, “per senso di responsabilità e correttezza nei confronti degli stessi malati, delle loro famiglie e di coloro che sostengono la nostra attività”, come si legge in loro comunicato. Il tema è infatti molto delicato, e va trattato con attenzione anche sul livello di informazione e comunicazione, per evitare di alimentare nei pazienti e nelle famiglie speranze che potrebbero rivelarsi infondate o per sfatare falsi miti.

“Comprendiamo la preoccupazione dei malati e delle loro famiglie che desiderano solo la guarigione per i propri cari. Ma proprio per questa ragione è nostro dovere essere al loro fianco per sostenerli nella difficile lotta per contrastare la malattia e cercare nuove cure, non solo nell’offrire il nostro aiuto quotidiano ma dando loro tutte le informazioni aggiornate sull’avanzamento della ricerca”, afferma l'Associazione. “Questo significa anche ‘mettere in guardia’ su ipotetiche cure, potenzialmente pericolose e non supportate da evidenze scientifiche. Su questo punto vogliamo ricordare che la comunità scientifica da sempre sottolinea che per arrivare ad una terapia che possa essere definita utile e necessaria per qualsiasi malattia sia necessario seguire tutte quelle tappe e regole condivise in tutto il mondo e che da sempre hanno dimostrato di assicurare cure e trattamenti a patologie che in passato venivano definite incurabili, e questo a tutela e per la sicurezza dei pazienti”.
In particolare l’Associazione ha deciso di stilare alcuni punti chiarificatori sull’argomento, in modo che ogni dubbio sia chiarito e ogni possibile incomprensione scongiurata:
1. ad oggi i trapianti di cellule staminali non hanno fornito evidenze scientifiche sufficienti da poter essere dichiarate terapie efficaci per la cura delle malattie neurodegenerative. Proprio per tale motivo sono in corso numerose sperimentazioni di cui bisognerà attendere gli esiti e che ci permetteranno di comprendere se questa strada può essere una speranza per i malati, tra i quali quelli affetti da SLA;

2. qualsiasi procedura terapeutica basata su cellule staminali non può essere proposta come trattamento ad uso compassionevole senza che siano disponibili le necessarie evidenze scientifiche. A tal proposito va ribadito che l'uso compassionevole per le cure con cellule staminali (come enunciato nel Decreto Ministeriale 5/12/2006 n.25520) è stato introdotto nella legislazione per consentire al paziente, in cui si siano escluse o esaurite altre possibili soluzioni terapeutiche, l’accesso a trattamenti che hanno dimostrato un’efficacia (in studi controllati) in tempi ridotti e senza che lo stesso paziente debba sostenere delle spese per il trattamento. Quindi questo aspetto deve essere preso in considerazione anche in relazione alla cosiddetta “Metodica Vannoni”;

3. è ormai riconosciuto in tutto il mondo che un laboratorio che manipoli cellule staminali debba possedere requisiti di sicurezza idonei e certificati al fine di assicurare a chi si sottopone al trattamento quegli standard indispensabili per ridurre al minimo i rischi di contaminazione o di effetti lesivi sul paziente. 

“In conclusione – scrivono nel comunicato gli esperti di Aisla – invitiamo tutti a un maggiore senso di responsabilità e al rispetto di tutti i malati e delle loro famiglie che attendono una terapia veramente efficace e sicura e ripongono la loro fiducia nei confronti di ricercatori impegnati in un lavoro quotidiano che richiede il rispetto di regole e standard di sicurezza per il bene di tutti”.
 

07 marzo 2013
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