Autismo. Approvata in Senato una mozione per finanziare la ricerca e migliorare l’assistenza

L’Aula del Senato ha approvato lo scorso mercoledì, 1° giugno, all'unanimità, la mozione sull'autismo che impegna il Governo a finanziare la ricerca su questo disturbo ancora poco conosciuto e sollecita le Regioni a definire modelli organizzativi per garantire percorsi di diagnosi, presa in cura e trattamento dei bambini e dei ragazzi affetti da autismo allo scopo di individuare standard diagnostici e di trattamento adeguati nel corso della loro vita.

03 GIU - La scienza sa ancora poco sui disturbi dello spettro autistico, così difficile da studiare quanto da diagnosticare, tanto che non esistono dati precisi sulla loro incidenza sulla popolazione. Eppure si stima che si tratti di numeri altissimi. Gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti sia in Europa, nell'ultimo decennio, riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi dello spettro autistico e la letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello spettro autistico ogni 150 nati. In Italia, non esistono dati nazionali sulla frequenza dell'autismo nella popolazione; le stime disponibili (Osservatorio autismo della Regione Lombardia) indicano una prevalenza minima di 4,5 casi per 10.000.
Sono stati questi numeri, e le problematiche legate al riconoscimento del disturbo e, conseguentemente, al loro trattamento, ad indurre i senatori a presentare una mozione (prima firmataria Franca Biondelli, del PD) sull’autismo, approvata all’unanimità dall’Assemblea di Palazzo Madama nella seduta dello scorso 1° aprile.
In particolare, la mozione impegna il Governo a: - promuovere, con adeguati finanziamenti, anche in collaborazione con l'università, la ricerca nei vari aspetti, da quelli genetici ed eziologici a quelli diagnostici e terapeutici;
- adottare provvedimenti di carattere generale che impegnino le Regioni a definire modelli organizzativi per la garanzia dei percorsi di diagnosi, presa in cura e trattamento al fine di individuare standard diagnostici e di trattamento adeguati alle ormai consolidate conoscenze internazionali più recenti;
- sostenere le politiche di miglioramento della qualità degli interventi attraverso specifici percorsi di formazione;
- istituire, in collaborazione con le Regioni, un registro di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico;
- promuovere forme di coordinamento e collaborazione tra le istituzioni interessate al fine di sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo;
- prevedere forme di politiche attive dirette ai familiari, dal punto di vista sia del sostegno che dell'informazione e della formazione, avvalendosi anche dell'iniziativa delle associazioni di volontariato .

Richieste accolte con soddisfazione dal rappresentante del Governo e sottosegretario alla Salute, Francesca Martini, che intervenendo in Aula ha sostenuto che “il tema dell'autismo è all'attenzione del Ministero della salute. Esiste la consapevolezza da parte delle istituzioni interessate della necessità di una riorganizzazione dei servizi per garantire un approccio multidisciplinare e globale alla malattia. L'attività del Ministero in tal senso deve correlarsi all'azione delle istituzioni regionali al fine di migliorare gli interventi terapeutici ed i programmi di inclusione sociale”. Martini ha poi ricordato che “a seguito di un confronto con le Regioni, le comunità scientifiche e le organizzazioni rappresentative dei soggetti autistici, il Ministero ha emanato le nuove linee guida per la riabilitazione che si presentano quale punto di riferimento per un corretto approccio organizzativo e gestionale. Sotto il profilo strettamente scientifico, sono state promosse in collaborazione con l'Istituto superiore di sanità attività di ricerca al fine di studiare l'eziopatogenesi della malattia ed individuare modelli terapeutici innovativi”. Secondo il sottosegretario alla Salute, sarebbe ora importante “l'istituzione di un registro nazionale sui disturbi di tipo autistico”. “Di grande rilevanza . ha aggiunto Martini - è poi l'iniziativa adottata dal ministero dell'Istruzione per l'avvio non solo di processi di inclusione scolastica e di inserimento sociale quanto anche di programmi di screening per l'individuazione della malattia”.
Per questo Martini ha dichiarato “la posizione favorevole del Governo in merito agli impegni contenuti nella mozione”.


Ecco il testo integrale della mozione

Mozione sull'autismo
(1-00355) (13 dicembre 2010)
Approvata

BIONDELLI, FINOCCHIARO, BASSOLI, ANDRIA, QUAGLIARIELLO, CHIAROMONTE, CARLINO, GRANAIOLA, MOLINARI, DEL VECCHIO, GARAVAGLIA Mariapia, ARMATO, SACCOMANNO, BAIO, CASSON, SOLIANI, SERRA, GUSTAVINO, COSENTINO, PERTOLDI, RIZZI, TOMASSINI, BIANCONI, BOSONE, PIGNEDOLI, PORETTI, SERAFINI Anna Maria, COSTA, DELLA MONICA, ANTEZZA, ADERENTI, SPADONI URBANI, DE FEO. - Il Senato,

        premesso che:

dall'8 al 10 ottobre 2010 si è svolto a Catania il IX Congresso Internazionale di Autism Europe;

esso ha rappresentato un'opportunità di incontro per le persone affette da disturbo dello spettro autistico, per i loro familiari e per i professionisti del settore al fine di condividere informazioni attendibili sui progressi della scienza e sulle migliori pratiche;

i disturbi dello spettro autistico (ASD), che rappresentano una condizione altamente invalidante e a tutt'oggi ancora senza una definizione eziologica certa, costituiscono un rilevante problema di sanità pubblica visti i suoi effetti sulle persone che ne sono affette e sulle loro famiglie;

l'autismo, in particolare, è ormai considerato, secondo le indicazioni consolidate della letteratura internazionale, come una patologia precoce del sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione ed il comportamento;

l'eziologia dell'autismo è, purtroppo, ancora scarsamente conosciuta e non esistono trattamenti farmacologici mirati;

gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti sia in Europa, nell'ultimo decennio, riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi dello spettro autistico (fonte: Istituto superiore di sanità, 2009) e la letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello spettro autistico ogni 150 nati;

in Italia, non esistono dati nazionali sulla frequenza dell'autismo nella popolazione; le stime disponibili (Osservatorio autismo della Regione Lombardia) indicano una prevalenza minima di 4,5 casi per 10.000;

le problematiche che le famiglie incontrano in questi casi sono le più disparate: l'inadeguata informazione di base dovuta al'insufficiente diffusione di campagne di sensibilizzazione e di divulgazione sul fenomeno; la mancata applicazione di sistemi standardizzati di criteri per la diagnosi dei casi di autismo, troppo spesso imprecisa e tardiva; la carenza di competenze nei servizi per la presa in carico degli individui autistici una volta divenuti adulti; la difficoltà di individuare percorsi terapeutici standardizzati, riferendosi soprattutto ai diritti delle persone autistiche, diritti che dovrebbero essere posti al centro del percorso terapeutico;

la complessità e l'eterogeneità delle sindromi autistiche richiedono un significativo supporto alle famiglie per sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo;
 
è fondamentale l'esigenza di una più efficiente organizzazione della rete di servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, affinché questi siano accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali;
 
è, altresì, importante il ruolo del pediatra di base nei sistemi di valutazione e screening al fine della diagnosi precoce,
 
        impegna il Governo:

- a promuovere, con adeguati finanziamenti, anche in collaborazione con l'università, la ricerca nei vari aspetti, da quelli genetici ed eziologici a quelli diagnostici e terapeutici;

- ad adottare provvedimenti di carattere generale che impegnino le Regioni a definire modelli organizzativi per la garanzia dei percorsi di diagnosi, presa in cura e trattamento al fine di individuare standard diagnostici e di trattamento adeguati alle ormai consolidate conoscenze internazionali più recenti;

- a sostenere le politiche di miglioramento della qualità degli interventi attraverso specifici percorsi di formazione;
 
- ad istituire, in collaborazione con le Regioni, un registro di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico;

- a promuovere forme di coordinamento e collaborazione tra le istituzioni interessate al fine di sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo;

- a prevedere forme di politiche attive dirette ai familiari, dal punto di vista sia del sostegno che dell'informazione e della formazione, avvalendosi anche dell'iniziativa delle associazioni di volontariato.
 

03 giugno 2011
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