Covid e Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. Pazienti stressati, ma essere  parte di un Associazione può fare la differenza

Lo studio condotto dal centro di ricerca EngageMinds Hub insieme ad AMICI Onlus ha fotografato la reazione psicologica dei pazienti italiani con MICI identificandone preoccupazioni ma anche leve di engagement per affrontare al meglio questa emergenza

14 MAG - La pandemia da Covid 19 e le misure del distanziamento sociale imposte dal Governo italiano, cosi come quelli di tutto il mondo, hanno messo, e stanno tuttora mettendo, a dura prova la tenuta emotiva e psicologica degli italiani. Uno status che appare ancora più rilevante nel caso di pazienti con MICI, la cui gestione della malattia è stata profondamente modificata da questa emergenza.

Per questo il centro di ricerca EngageMinds Hub insieme ad AMICI Onlus ha realizzato un’indagine “Covid - 19 e MICI: preoccupazione e stress nei pazienti italiani” dalla quale è emerso che far parte di un’associazione fa la differenza perché aumenta l’engagement”.

La ricerca svolta dai ricercatori (Savarese, Castellini, Palamenghi, Barello, Prof Graffigna) del centro di ricerca dell’Università Cattolica del Sacro Cuore EngageMinds HUB – Consumer, Food and Health Engagement Research Centre con Amici Onlus ha avuto l’obiettivo di esplorare la reazione psicologica nei pazienti italiani con MICI all’emergenza sanitaria scatenata dalla diffusione del Covid-19 e le ricadute sulla gestione della malattia e sulla relazione con il sistema di cura. Lo studio è stato condotto su un campione di 1014 pazienti italiani con MICI, afferenti all’Associazione Nazionale AMICI Onlus.  
Il 61% dei pazienti italiani con MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) è molto preoccupato per l’emergenza da Covid-19 e nella maggioranza dei casi essi percepiscono un alto rischio di contagio dal virus, per sé (59%) e per i propri cari (81%). Inoltre, in relazione alla loro predisposizione psicologica a giocare un ruolo attivo nella gestione della cura (Patient Engagement) soltanto il 18% si dichiara ingaggiato, cioè in grado di gestire al meglio la propria malattia e di dialogare in maniera efficace e sostenibile come partner del sistema di cura.
Questo, sottolinea una nota dell’Associazione, è un dato cruciale che evidenzia come, dal punto di vista psicologico, i pazienti italiani con MICI stiano vivendo una situazione di incertezza, preoccupazione e stress, che può avere possibili ricadute sul modo in cui si relazionano con il sistema sanitario e gestiscono la loro malattia. Basti pensare che quasi un terzo dei pazienti (29%) ha disdetto visite ospedaliere in questo periodo per paura di contrarre il virus, e di più coloro tra coloro che hanno bassi livelli di engagement (39%). Inoltre, i pazienti meno ingaggiati hanno anche minore fiducia nelle istituzioni e nel sistema sanitario.

Sempre coloro che hanno più bassi livelli di engagement presentano minori livelli di stress percepito (con un livello medio di 2 su 4, contro un livello di 3 su 4 nei pazienti con più alto engagement), e minore capacità di gestire questo stress (con un livello medio di 5 su 10, contro un livello di 7,5 su 10 dei pazienti con più alto engagement). Infine, i pazienti con minori livelli di engagement riportano un peggiore impatto dell’emergenza sanitaria sul loro stile di vita. Di più sono i pazienti con più bassi livelli di engagement ad aver ridotto le ore di sonno (42% versus il 13% dei pazienti con alti livelli di engagement), ad aver ridotto il tempo dedicato a se stessi (15% versus il 3% dei pazienti con alti livelli di engagement) e quello dedicato agli hobbies (35% versus il 22% dei pazienti con alti livelli di engagement).

“Le esperienze dei pazienti italiani con MICI – commenta Guendalina Graffigna, Direttore di EngageMinds HUB e responsabile del progetto – portano alla luce come un approccio proattivo nella gestione di questa emergenza può favorire nei pazienti outcomes positivi sia dal punto di vista clinico che psicologico, oltre che migliori ricadute sulle abitudini quotidiane. Il cambiamento di prospettiva rispetto al proprio ruolo di protagonisti nella gestione della salute può dunque facilitare nei pazienti l’adozione di uno stile di vita positivo anche nella situazione di emergenza che stanno vivendo. In questo senso, le Associazioni possono farsi contribuire alla creazione di un modello di cura “engaging”, volto a creare un network virtuoso di supporto e condivisione”.
 
Dallo studio emerge, infatti, come circa la metà dei pazienti italiani con MICI dichiara di avere poca conoscenza rispetto all’impatto del virus nel peggiorare la loro malattia (50%), né se quest’ultima può predisporre ad una maggiore probabilità di contrarre il virus (45%). Sempre la metà dei pazienti ritiene inoltre che lo stress causato dall’emergenza possa impattare sui sintomi percepiti.

Soltanto il 2% dei pazienti dichiara di essere stato sottoposto al tampone, di cui il 16% risultato positivo. Esiste però più di un terzo dei pazienti (37%) che dichiara di non sapere se ha contratto il virus, vivendo quindi una situazione di incertezza e preoccupazione, con possibili ricadute sullo stato psico-fisico. 2/3 del campione di pazienti italiani con MICI dichiara di sentirsi mediamente poco efficace nel gestire lo stress che deriva dall’emergenza Covid-19.
In questo scenario che ruolo hanno le Associazioni nella prospettiva dei pazienti? Una stella polare per la grande maggioranza di essi (76%) che continuano a mantenere attiva la loro relazione con le proprie Associazioni di riferimento (77%).

“All’inizio della pandemia AMICI ha colto il bisogno dei pazienti di ricevere informazioni chiare e affidabili e si è immediatamente attivata per assicurare ogni tipo di risposta generata dalla condizione di paziente cronica in un contesto di emergenza. In una situazione di disorientamento e allerta – conferma Enrica Previtali, Presidente AMICI Onlus – possiamo essere gratificati per la conferma relativa al nostro operato, emersa dai dati dell'indagine. Siamo contenti che i pazienti vedano nell’associazionismo e nel network un punto di riferimento per orientarsi, ed a cui affidarsi nei momenti di difficoltà. Proseguire nella direzione intrapresa da AMICI è la strada migliore e compito delle stesse Associazioni, dunque, è quello di accogliere questo bisogno diventando, insieme ai clinici, garanti di informazioni corrette e riferimenti per il supporto emotivo”.

14 maggio 2020
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