Nasce la Rete nazionale tumori rari. Obiettivo: migliorare le performance in oncologia con una relazione strutturata di varie istituzioni complementari. Intesa Stato-Regioni

Intesa raggiunta in Stato-Regioni. La nuova rete sarà Coordinata da Agenas, INT di Milano, Città della Salute di Torino ed Ematologia della Sapienza di Roma. Obiettivo quello di migliorare le performance in oncologia mediante la promozione di una relazione strutturata di varie istituzioni complementari, che rendono disponibili le risorse tecnico professionali e diagnostico-terapeutiche e la condivisione delle migliori conoscenze. I finanziamenti da risorse vincolate ad hoc. LO SCHEMA DI INTESA

21 SET - Nasce, con un’intesa Stato-Regioni formalizzata oggi, la Rete nazionale tumori rari. Obiettivo è migliorare le performance in oncologia mediante la promozione di una relazione strutturata di varie istituzioni complementari, che rendono disponibili le risorse tecnico professionali e diagnostico-terapeutiche e la condivisione delle migliori conoscenze.

La rete consente una organizzazione competitiva rispetto a modelli mono-istituzionali e un miglior accesso dei pazienti a centri specializzati di alta qualità, intercettando  la domanda.

La rete favorisce, infatti, sinergie di percorso, condivisione di un’ampia casistica, continuità di cura, fruibilità dell'alta specializzazione, economia di scala e volumi critici di casistica per la complessità.

L'adesione pluristituzionale alla rete e l'individuazione di un unico sistema di coordinamento per la RNTR consentono un più ampio governo dell'appropriatezza e una efficace razionalizzazione degli investimenti. Inoltre, grazie a casistiche di più vasta portata, può facilitare l'adesione a sperimentazioni sia accademiche che sponsorizzate.
Il Coordinamento funzionale della Rete Nazionale di tumori rari sarà presso l’Agenas e ha finalità di promozione, monitoraggio e valutazione e implementazione della piattaforma web prevista nell’allegato tecnico.

Il Coordinamento scientifico-professionale, invece, è assicurato dalla Fondazione IRCCS "lstituto Nazionale dei Tumori" (INT) di Milano, per quanto riguarda i tumori rari solidi dell'adulto; dalla la Struttura Complessa di Oncoematologia Pediatrica - Presidio Infantile Regina Margherita - A.O.U. Citta della Salute e della Scienza di Torino, che può avvalersi dell'Associazione ltaliana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), per quanto riguarda  l'oncologia pediatrica; dal Centro di Ematologia della "Sapienza - Universita di Roma", Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, operante nell'ambito dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, che può avvalersi della Fondazione di ricerca G.I.M.E.M.A. - Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell'Adulto - ONLUS, per quanto riguarda  i tumori ematologici.

II Centro per la prevenzione e controllo delle malattie contribuisce al contrasto alle patologie tumorali e, in particolare, alla promozione della Rete Nazionale dei Tumori rari, prevedendo specifiche aree di intervento all'interno dei propri programmi annuali.

Per quanto riguarda i costi della rete,  si farà fronte nei limiti delle risorse vincolate stanziate ad hoc in un’apposita linea progettuale da  prevedere nell'Accordo da sancire presso la Conferenza per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l'anno 2017.

Gli obiettivi specifici della rete sono cinque.

Dare risposta ai bisogni del paziente
Attraverso il modello organizzativo di rete e la sua interazione strutturata con le reti oncologiche regionali è possibile  favorire  una  maggiore capacita di  intercettare  i bisogni e  la domanda  nel territorio di riferimento, con l'obiettivo di creare un sistema di accessi diffusi nel territorio nazionale, accreditati dalla rete, in grado di prendere in carico ii singolo caso e allocarlo nella sede appropriata in funzione della complessità del bisogno. E’ possibile, inoltre, garantire la valutazione multidisciplinare e la programmazione del percorso secondo standard condivisi. Infine,  la  RNTR è più  efficace  nell'orientare  la  "ricerca  spontanea"  del  luogo  di  cura  più appropriato in base alle specifiche expertise.

Potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali
Mediante l'integrazione dei diversi attori istituzionali (SSR, Universita, IRCS, volontariato, privato), che agiscono nella rete, si possono prevedere offerte articolate e coerenti rispetto alla domanda, anche per l'alta specializzazione. La rete deve promuovere rapporti strutturati tra istituzioni oncologiche, nell'ottica sia della continuità di cura sia della definizione di percorsi condivisi per la casistica più complessa o che richieda particolari dotazioni con  coerente governo della casistica. Le collaborazioni interaziendali condivise attivano specifici meccanismi di remunerazione.

Ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione
Il governo unitario della RNTR consente di utilizzare in modo più efficiente gli investimenti che le varie Regioni e lo Stato destinano all'alta specializzazione. L'accesso all'alta specializzazione secondo un governo condiviso della casistica, avviene come ,.secondo livello", coinvolgendo le strutture della rete nel triage delle indicazioni e nella telemedicina (secondo le funzioni appresso specificate).

Aumentare la capacita di fornire informazioni al paziente e ai suoi familiari
L'identificazione e l'integrazione di accessi al sistema nel territorio nazionale consente di fornire una informazione più capillare.

Sostegno all'innovazione  e alla  ricerca
La costituzione della rete intende razionalizzare e potenziare l'accesso ai finanziamenti per la ricerca sia nazionali  che internazionali.

21 settembre 2017
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