App eSpriMiti: la voce dei sintomi invisibili della sclerosi multipla

Con una prevalenza in Italia di 113 casi ogni 100 mila abitanti, la sclerosi multipla colpisce principalmente i giovani nell’età di vita più produttiva tra i 20 e i 40 anni e le donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini: il suo   impatto sociale è decisamente rilevante. La malattia ha un impatto anche dal punto di vista psicologico ed emotivo ed è spesso difficile, per coloro che sono affetti, esternare in modo significativo i sintomi “invisibili”, perché non immediatamente percepibili, quali ad esempio dolore, annebbiamento mentale e fatica.

Per le 130mila persone che convivono con questa malattia in Italia, questi sintomi rendono difficili le cose più semplici del quotidiano, come farsi la doccia o cucinare la cena, e possono portare a sentimenti di solitudine, favorendo l’autoisolamento.
“I sintomi invisibili nella sclerosi multipla, sebbene frequenti, sono difficili da riconoscere a causa della difficoltà del paziente a identificarli e comunicarli con conseguente ritardo per un corretto approccio diagnostico e terapeutico. Se non trattati adeguatamente contribuiscono al peggioramento della qualità di vita delle persone che vivono con la SM determinando un impatto negativo sull’equilibrio psico-fisico del paziente”,  afferma il Prof. Claudio Gasperini, Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia – Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini, Roma e Coordinatore Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di neurologia (SIN). “Fortunatamente negli ultimi anni è aumentata sia la consapevolezza di tale sintomatologia che la capacità dei pazienti a identificarla portando ad un miglioramento della loro presa in carico sia dal punto di vista farmacologico che di approcci terapeutici alternativi”.

Janssen, l’azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, ha annunciato il lancio dell’iniziativa eSpriMiti, che ha l’obiettivo di creare una maggiore comprensione e sostegno da parte di amici, familiari e operatori sanitari, incoraggiando un dialogo più profondo e consapevole sui sintomi ed esperienze quotidiane dei pazienti. L’iniziativa si avvale del patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

eSpriMiti è un’applicazione per il completamento automatico della tastiera dello smartphone, progettata per aiutare le persone con SM a trovare le parole giuste per descrivere i loro sintomi invisibili. Frasi usate per descrivere sintomi invisibili come “non riesco a pensare bene” o “sono stanco” vengono spesso utilizzate da tutti, e quindi non sempre forniscono agli altri una chiara comprensione di ciò che una persona con SM sta realmente vivendo.⁶ L’app per la tastiera opera usando la funzione di completamento automatico degli smartphone, per suggerire nuove frasi più significative da usare quando si parla di sintomi invisibili, come ad esempio “Mi sento con le batterie completamente scariche” o “Mi sento come se fossi ignorato e non visto”. L’app si basa su un’ampia ricerca e sui contributi e gli spunti delle persone che vivono con la SM.

“La sclerosi multipla colpisce prevalentemente i giovani nel pieno della loro vita dove le relazioni sociali tra gli amici, in famiglia e sul lavoro sono importanti. E’ importante che tutti comprendano le conseguenze della sclerosi multipla, i suoi sintomi, soprattutto quelli invisibili, e la malattia stessa perché la conoscenza è il primo passo per combattere la malattia e aiutare le persone coinvolte e i loro familiari” conclude il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e Direttore Generale AISM.

Quando chi soffre di sclerosi multipla cerca di spiegare come si sente, può avere difficoltà nel trovare le parole giuste per descrivere in modo chiaro i propri sintomi e far capire cosa stanno realmente provando. Ad esempio, uno dei sintomi invisibili più frequenti è la fatica, che colpisce circa l’80% dei pazienti e che non può essere spiegata semplicemente dicendo “sono stanco” o “mi sento affaticato”. In un’indagine su larga scala condotta tra i pazienti con SM nel 2020, più del 75% ha convenuto che è difficile per gli altri capire veramente l’impatto della fatica su di loro e il 56% dei pazienti che si sono trovati a discutere di questo sintomo con un operatore sanitario, ha ritenuto che questo non capisse pienamente le implicazioni sulla loro vita quotidiana. Inoltre, l’86% dei pazienti ha riferito che la fatica ha avuto un impatto significativo sul lavoro.

“I sintomi della sclerosi multipla possono essere molto diversi da individuo a individuo; alcuni di questi, in particolare quelli invisibili, possono essere difficili da esprimere e, di conseguenza, non è scontato che gli altri riescano a comprenderne il reale impatto sulla vita quotidiana di chi ne soffre”, afferma Marina Adami Therapeutic Area Medical Manager di Janssen Italia.

“Per Janssen, la responsabilità nei confronti dei pazienti è sempre in primo piano. La nostra missione è di trattare, curare e prevenire alcuni dei disturbi cerebrali più devastanti e debilitanti dell’umanità, perché, come ci ha insegnato Paul Janssen, ancora molto può essere fatto ed i pazienti stanno aspettando”.