Verso una Costituzione per internet. I diritti e doveri sul Web secondo Aifa

Aifa gestisce un patrimonio informativo enorme ed estremamente delicato nel quale viene garantita la privacy degli utenti e degli operatori di settore, tra questi: i nuovi Registri dei Farmaci sottoposti a Monitoraggio, gli algoritmi terapeutici e la Banca dati dei farmaci. Per l'Agenzia la vera sfida ora è la Dichiarazione dei diritti fondamentali di Internet, per garantire quei diritti di libertà, uguaglianza e dignità anche nella rete.

12 NOV - In un mondo che si muove sempre più velocemente e con rapacità nello spazio virtuale, la necessità di una “cittadinanza digitale” che tuteli l’accesso alla rete è diventata oramai una esigenza imprescindibile.
Perché se è vero che il mondo della Rete ha permesso e permette a tutti noi di essere collegati vivendo la nostra esistenza in presa diretta sul mondo e su quello che accade, è vero anche che i nostri bisogni di essere tutelati, il diritto all’oblio e alla cancellazione dei dati personali, per esempio sono realtà verso le quali abbiamo bisogno di pronte risposte.
E una domanda diventa adesso sempre più pressante: è possibile arrivare nel nostro Paese ad una Costituzione per Internet? Quale che sia la risposta sulla sua realizzazione o meno il punto di partenza è che una carta che regoli i diritti e i doveri legati alla sfera digitale è a questo punto indispensabile.

L'idea di una Carta dei diritti di Internet è emersa fin dal 2005 in occasione del World Summit on Information Society di Tunisi, con lo scopo di garantire la sicurezza e l'interoperabilità dei dati, combattere il digital divide culturale ed economico e dare nuovo impulso alla partecipazione democratica. Uno dei primi esempi concreti al mondo di cornice costituzionale per le garanzie, i diritti e i doveri nell'uso di Internet è il Brasile, dove dopo un iter lungo cinque anni, è stato approvato il Marco Civil. Di questo storico evento si rimanda all'approfondimento su Diritti e Doveri sul Web: a che punto siamo? che l'Agenzia Italiana del Farmaco ha pubblicato lo scorso 4 agosto.
E in Italia a che punto siamo?

La Commissione voluta dal Presidente della Camera Boldrini, composta da 13 esperti e 10 parlamentari, ha messo a punto dopo un lungo lavoro la Carta dei diritti di Internet, nella quale si vuole regolamentare il diritto d'accesso all'educazione, la net neutrality, la privacy e il diritto all'oblio.
La Presidente Boldrini, in un intervento sulle motivazioni alla base del lavoro della Commissione, aveva chiarito che "L'idea di costituire una Commissione di studio nasce dalla consapevolezza che considerare Internet uno dei vari media è riduttivo e improprio. Internet è molto di più: è una dimensione essenziale per il presente e il futuro delle nostre società; una dimensione diventata in poco tempo un immenso spazio di libertà, di crescita, di scambio e di conoscenza"
Il filo conduttore della Carta italiana è dunque la tutela dei diritti del cittadino, sintetizzati in quattordici articoli che sono oggetto di una Consultazione pubblica partita il 27 ottobre e che durerà 120 giorni.

Nel dettaglio:
- Riconoscimento e Garanzia dei diritti -vengono riconosciuti i diritti assumendo come principio guida l'universalità delle leggi a livello internazionale;
- Diritto di accesso -viene riconosciuto il diritto di accesso ad Internet con particolare riferimento al ruolo delle istituzioni nel ridurre il digital divide tecnologico, culturale ed economico;
- Neutralità della Rete - viene ribadito il concetto della net neutrality secondo il quale ogni persona ha il diritto che i dati trasmessi e ricevuti siano trattati senza discriminazione alcuna;
- Tutela dei dati personali e Diritto all'autodeterminazione informativa - vengono confermati con forza gli orientamenti sul trattamento dei dati personali dei vari Garanti della Privacy che si sono succeduti. Di grande importanza il principio dell'autodeterminazione informativa, ovvero la decisione di quali aspetti della propria vita rendere conoscibili a terzi e il divieto esplicito alla raccolta massiva dei dati;
- Inviolabilità dei sistemi, domicili informatici e Trattamenti automatizzati -viene ribadito il concetto per cui non è possibile accedere ai dati di una persona senza la preventiva autorizzazione dell'autorità giudiziaria e rafforzata la definizione di un corretto trattamento automatizzato dei dati personali e dell'inviolabilità di sistemi e domicili informatici;
- Diritto all'identità, Anonimato e Diritto all'oblio -viene ribadita la necessità che ogni persona rilasci solo i dati strettamente necessari al servizio richiesto e che ci sia il diritto all'anonimato in rete senza alcuna discriminazione. In più è un diritto dei cittadini quello di ottenere la cancellazione dagli indici dei motori di ricerca dei dati che, per il loro contenuto o per il tempo trascorso dal momento della loro raccolta, non abbiano più rilevanza;
- Diritti e garanzie delle persone sulle piattaforme - vengono richieste garanzie ai responsabili delle piattaforme digitali sulla necessità di fornire ad ogni persona informazioni chiare e semplificate sulle licenze d'uso e su eventuali clausole di funzionamento;
- Criteri per il governo della Rete -viene ribadita la necessità di un governo partecipato della gestione di Internet da parte di soggetti pubblici e privati, a ogni livello: infrastrutturale, tecnico, legale e contenutistico;
- Diritto all'educazione - viene riconosciuto il diritto all'educazione nel rispetto delle diversità biologiche e culturali.

Proprio l'ultimo punto appare come cruciale: la vera frontiera infatti è l'educazione, specialmente a quella che potremmo definire "etica informatica" ovvero una maggiore consapevolezza dei rischi connessi all'uso della Rete in relazione ad un controllo più attento dei propri dati personali.
La Consultazione pubblica, che avrà termine il 27 febbraio 2015, avviene su una piattaforma (camera civi.ci) attraverso la quale chiunque può intervenire sul testo completo o solamente su singoli articoli, sia con un proprio contributo, sia arricchendone uno già inserito. Tutti i commenti inseriti saranno valutati e entreranno a far parte della bozza prima della stesura finale.

L'esempio brasiliano del Marco Civil come processo partecipativo per la redazione della Carta, vuole essere seguito anche in Italia con la collaborazione dei cittadini nelle varie fasi dell'adozione della Dichiarazione. Stefano Rodotà, presidente della Commissione di esperti, ha sottolineato infatti come ci si trova di fronte a un problema di democraziaper risolvere il quale “servono processi di inclusione e partecipazione” in cui “la subordinazione dei diritti fondamentali alle logiche di mercato e del profitto non può essere accettata”.
Al momento anche altri Paesi, come ad esempio Francia, Germania e Gran Bretagna hanno costituito una Commissione di studio in sede parlamentare sui temi dei diritti internet.

Il dibattito che in questi ultimi mesi sta avvenendo sulla Rete coinvolge non solamente i legislatori nazionali e internazionali ma anche i colossi delle comunicazioni e del Web. Il tema della Net Neutrality, ad esempio, sarà sul tavolo del Consiglio Europeo proprio nel corso del semestre di Presidenza Italiana e da più parti c’è l’auspicio che l’UE adotti una soluzione alla brasiliana che eviterebbe il rischio di barriere per l’ingresso a nuovi servizi e che non venga autorizzato alcun sistema che riconosca, tracci e filtri i dati in base alla provenienza e alla tipologia.
È proprio di ieri la notizia che arriva direttamente dalla Casa Bianca attraverso le parole del Presidente Barack Obama che invita la Federal Comunication Commission (Fcc) a tutelare la neutralità della rete : “ la neutralità della rete va protetta: internet aperto è essenziale per l'economia americana e ha rappresentato la maggiore influenza democratica che il mondo abbia mai sperimentato”.

"La Fcc è un'agenzia indipendente. Ritengo dovrebbe creare nuove regole per tutelare la neutralità della rete e assicurare che nè le società via cavo nè quelle telefoniche siano in grado di intervenire limitando quello che si può fare e vedere online" mette in evidenza Obama.
Anche Tim Berners-Lee, riconosciuto come il padre fondatore del World Wide Web, ha dichiarato che “Tutto si fonda su una rete neutrale. La net neutrality è veramente, veramente importante” ed ha aggiunto “Mai prima d'ora c'era stato qualcosa nel sistema che poteva bloccare una nostra applicazione. Per molto tempo la natura democratica del Web è stata abusata, per questo adesso la Magna Carta appare necessaria: voglio un web in cui non essere spiati e in cui non ci sia la censura".

I nodi cruciali che emergono sono ancora l’educazione alla consapevolezza dei rischi connessi all’uso di internet, i processi partecipativi che vedono coinvolti in prima linea i cittadini e la tutela dei dati personali.
A questo proposito l’Agenzia Italiana del Farmaco sta già da tempo lavorando per far sempre più suoi questi punti fondamentali.
Nello specifico, AIFA gestisce un patrimonio informativo enorme ed estremamente delicato nel quale la privacy degli utenti e degli operatori di settore è garantita da un accesso a identificazione univoca, con password robuste e con criteri estremamente rigidi sull'accesso ai dati di pertinenza.
Di che cosa parliamo?

Tra i servizi più importanti vanno ricordati i nuovi Registri dei Farmaci sottoposti a Monitoraggio, strumenti innovativi con lo scopo di verificare l’appropriatezza prescrittiva, dopo l’autorizzazione di un medicinale per una specifica indicazione terapeutica; gli Algoritmi Terapeutici, strumenti per valutare l’impiego delle nuove terapie costruendo percorsi decisionali relativi alla più appropriata terapia farmacologica per diverse patologie; la Banca Dati Farmaci, unica banca dati certificata e ufficiale che permette la consultazione dei Riassunti delle Caratteristiche del Prodotto (RCP) e dei Fogli Illustrativi (FI) aggiornati dei farmaci autorizzati in Italia. Proprio l’introduzione di quest’ultimo sistema, certificato da AIFA per la gestione e la conservazione dei Fogli Illustrativi, in associazione al recente decreto sullo smaltimento delle scorte dei farmaci, produrrà nel breve e medio periodo un ingente risparmio su tutta la filiera di produzione dei farmaci e di conseguenza sul loro costo al pubblico.

Entrando invece nel merito generale del nuovo Sistema Informativo di AIFA, l’elemento fondante del progetto è l’efficientamento dei servizi, sia quelli resi al pubblico che quelli resi a Medici, Farmacisti, Regioni. Nello specifico, è necessario evidenziare come il nuovo sistema di gestione dei Registri di Monitoraggio, consenta alle Regioni di individuare in completa autonomia, i centri di prescrizione per i quali intende autorizzare la prescrizione di un farmaco. L’efficacia di questo sistema si rileva nella possibilità da parte delle Regioni di tenere sotto controllo, in tempo reale, la spesa farmaceutica per tutti i farmaci sottoposti a monitoraggio, attraverso strumenti di reportistica avanzata, messi a disposizione da AIFA.
In più le piattaforme di gestione dei Sistemi Informatici sono basati su componenti standard di mercato realizzati ad hoc e sono ospitati in data center certificati nel pieno rispetto delle norme sulla privacy e sulla sicurezza.

L'Agenzia poi si propone di coinvolgere sempre più frequentemente i cittadini e gli altri stakeholder sia tramite gli spazi istituzionali disponibili sul sito sia per mezzo di iniziative specifiche.
Tra queste ricordiamo il Questionario sulla Trasparenza (feedback sulla qualità, completezza e tempestività delle informazioni pubblicate nella sezione Amministrazione Trasparente), il Diario di Bordo (condivisione settimanale delle attività realizzate nel campo della trasparenza), il Sondaggio sugli Open Data(attraverso il quale si chiede di indicare quali sono i dati open di maggior gradimento e quali sono quelli che si vorrebbe veder pubblicati), i “Concept Paper”(documenti che rappresentano la posizione preliminare dell’Agenzia su argomenti di particolare rilievo e sui quali l’Agenzia è interessata ad esplorare i diversi punti di vista delle parti coinvolte) e “Open AIFA” (incontri periodici istituzionalizzati tra l’Agenzia e le Associazioni di malati, rappresentanti della società civile, aziende farmaceutiche e ogni altro soggetto interessato).
Il coinvolgimento dei cittadini e la tutela dei loro dati sono solamente alcuni dei principi su cui si basa la Dichiarazione e la società civile, le associazioni, le imprese e le stesse Istituzioni possono e devono formulare proposte e aprire dibattiti in merito.

Ma la vera sfida è che la Dichiarazione dei diritti fondamentali di Internet in discussione in Italia compia il suo cammino verso l'Europa in modo che possa diventare un solido punto di riferimento sia per i Governi europei che per i cittadini sempre più digitali.
E proprio con quei cittadini che AIFA si impegna, ancora una volta, a seguire tutte quelle iniziative che verranno adottate per garantirne il pieno riconoscimento dei diritti di libertà, uguaglianza e dignità, anche nel mondo della Rete.

Fonte: Aifa.it

12 novembre 2014
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